2018년 9월 1일 상상캔버스에서 바꿈세상을바꾸는꿈, 한국1형당뇨환우회, 스타트업법률지원단, 빠띠는 카카오같이가치와 아름다운재단 후원을 받아 1형당뇨 인식개선을 위한 공론장을 열었습니다.

1형당뇨는 우리가 일반적으로 알고 있는 당뇨병(2형당뇨)과 달리 어느날 갑자기 췌장의 인슐린 분비에 문제가 생겨 발생합니다. 즉 1형당뇨는 유전이나 식습관과는 전혀 무관합니다. 1형당뇨는 주로 어린 아이들에게 발병하지만 성인 이후에도 발병하는 경우도 꽤 있습니다. 또 1형당뇨는 저혈당이나 고혈당으로 인해 발생하는 문제를 예방하기 위해 평소 혈당 관리가 굉장히 중요합니다.

1형당뇨 아이 엄마인 고옥분씨는 “자다가 아이 혈당에 문제가 생겨 인슐린 주사를 놨는데 아침에 일어나서 확인했는데 여전히 혈당에 문제가 있었어요. 이상하다 하며 확인해보니 밤새 꿈에서 혈당 주사를 놓은거였어요. 매일 아이의 혈당관리에 굉장히 신경을 쓰며 살고있어요.” 


1형당뇨에 대한 시민들의 오해와 편견 여전히 심각해

1형 당뇨는 혈당관리를 위한 채혈, 인슐린 주사, 식생활 관리 등이 필수적입니다. 문제는 채혈과 주사로 인해 사람들이 오해와 편견을 가진다는 점입니다. 한 1형 당뇨 아이 엄마는 “학교에서 같은 반 친구 엄마가 1형당뇨가 전염된다고 멀리 떨어져 앉게 해달라고 선생님에게 부탁했다고 해요. 또 한 친구는 화장실에서 주사를 맞다가 떨어뜨려서 화장실 밖으로 주사기가 날아가는 바람에 아이들 사이에 마약한다고 소문이 났다고해요. 이처럼 1형당뇨에 대한 오해와 편견은 여전히 낮아요.” 라고 사례를 말해주었습니다.

1형당뇨 아이 엄마인 김미영씨는 “영국의 메이 총리, 레알 마드리드의 축구선수 나초 페르난데스 역시 1형당뇨 환자지만 아무 문제없이 정상적으로 생활해요. 사진을 보면 메이 총리는 트럼프를 만날 때 당당히 민소매 차림에 혈당 측정기를 팔뚝에 부착해서 만나요. 반면 아직 우리나라만 1형당뇨에 대한 오해와 편견이 많아서 아쉬워요.” 라고 밝혔습니다. 

20대에 갑작스럽게 1형당뇨가 찾아온 김환희(27)씨 역시 “지금 이 자리에 안경을 쓴 분들이 1/3 정도 되는데 1형 당뇨도 눈이 나빠 안경을 쓴 것과 비슷해요. 혈당이 안 좋아서 관리 받는다고 쉽게 생각하면 좋겠어요.” 라고 밝혔습니다. 


1형당뇨에 대한 오해와 편견이 낡은 법과 제도를 만든거 아닐까요? 

1형당뇨 아이 엄마인 김미영씨는 매번 혈당 체크를 위해 채혈을 하는 아이를 위해 해외 사이트이서 채혈 없이 혈당측정이 가능한 연속혈당측정기를 들여왔습니다. 이를 오픈 소스를 활용해 스마트폰으로 데이터를 전송받게 개조하여 원격으로 아이 혈당을 관리할 수 있게 하였습니다. 그러나 김씨는 불법의료기기 광고 등의 이유로 식약처로부터 검찰에 송치 당했습니다. 

민주사회를 위한 변호사모임(민변 민생위원회 주관)과 (사)바꿈, 세상을 바꾸는 꿈(바꿈)이 공동으로 진행하고 있는 스타트업법률지원단은 지난 12월부터 김미영씨 변론을 맡아 기자회견, 국회토론회, 언론보도, 카드뉴스, 영상제작 등 다양한 활동을 펼쳐왔습니다. 그리고 그 결과 지난 7월 김미영씨는 ‘기소유예’ 판결을 받았고 관련 법과 제도가 많은 부분 개선되었습니다. 김미영씨는 문재인 대통령을 만나기까지 했다고 하네요. 

김미영씨 변론을 맡은 성춘일 변호사는 “위헌 소지마저 있는 규제로서 김미영씨의 무혐의를 주장했어요, 다행히 기소유예 정도로 끝났지만 어딜가나 가족 중 한 명 쯤은 아플 수 있는거잖아요? 그런대도 사용자의 편의성이나 환자의 목소리를 외면한 정부기관의 편의주의적 발상이 문제라고 봐요.” 라고 지적했습니다. 결국 질병에 대한 낮은 인식과 편견이 이러한 법과 제도의 문제로 이어진거 아닐까요?


1형당뇨 환우, 가족, 관계자, 일반참가자 모두 함께 선택한 대안은?

이처럼 1형당뇨와 관련된 법과 제도를 개헌하는 것은 물론 사람들이 오해와 편견을 풀어내기 위해서는 무엇보다 인식개선이 가장 중요하도고 할 수 있습니다. 1형당뇨 공론장에 참여한 환우, 가족, 관계자, 일반참가자들은 1형당뇨에 대한 인식을 개선하기 위해 약 30여 가지 대안들을 만들었으며 그 중 투표를 통해 10가지를 선정했습니다. 

그 10가지는 ▲당뇨가 있는 사람이 결합이 있다는 인식을 버려주세요, 당뇨 때문에 채용불이익, 유치원 등록거부 등 차별은 불법입니다.(23표) ▲이름을 바꿔야 합니다. 기존에 당뇨에 대한 인식과 1형당뇨는 많이 다르거든요(21표) ▲누군가 자신이 당뇨가 있다는 이야기를 한다면 편견없이 들어주세요. 그 사람이 자신의 존재를 감추지 않게 배려해주세요(18표) ▲당뇨 환우는 주변에 피해를 주지 않습니다. 귀찮아질 것이다. 전엽될 것 같다는 잘못된 인식을 버리세요(17표) ▲잘못된 식습관이 아님을 알려내야되요.(16표) ▲어려서부터 공교육 과정에 1형당뇨에 대한 교육프로그램이 필요해요(16표) ▲병원과 학교마다 보건교육 포스터를 붙여주세요.(15표) ▲화장실에서 채혈하는 것이 아닌 다른 공간이 필요해요(14표) ▲주사기를 놓거나 혈당을 관리할 때 뚫어지게 쳐다보지 마세요. 적당한 무관심이 더 좋아요(14표) ▲유전이 아닌 점을 명확히 각인시키자(13표) 였습니다.

이렇게 나온 시민들의 투표와 해외 인식개선 번역안을 결합해 우리나라 현실에 맞는 1형당뇨 인식개선 리플렛을 만들 예정입니다 곧 나올 리플렛에 많은 기대 부탁드려요!

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지난 7월 19일 문재인 대통령은 분당서울대병원에서 진행된 '의료기기 산업분야 규제혁신 방안' 행사에 참석했는데요. 이 자리에 1형 당뇨 아이 엄마인 김미영씨가 참여해 발표도 하고 김미영씨 아이와 문재인 대통령은 선물도 주고 받는 등 많은 이야기를 나누었습니다. 


바꿈 세상을 바꾸는 꿈과 민주사회를 위한 변호사모임이 함께하는 스타트업법률지원단은 이 소식을 사전에 들었습니다만 대통령 일정이라 19일까지 기다렸습니다. 문재인 대통령은 아이에게 기아 타이거즈의 양현종, 이범호 선수의 글로브와 배트를 선물했고, 아이는 문재인 대통령에게 편지와 야구공을 선물했다고 합니다.


김미영씨는 페이스북을 통해 "아이의 당뇨를 진단 이후 친척들에게조차 1형 당뇨에 대해 이해를 못할꺼라 생각했기에 환우들끼리만 서로 마음을 나누며 지냈는데 올해 정말 많은 변화들이 생겼다." 며 바위가 계란을 깨는 기적에 비유하기도 했습니다.

무엇보다 김미영씨 사건이 이슈화 되면서 식약처는 환자가 의료기기를 들여오는 규정을 개선하였고, 비급여 부분의 보험 적용도 확대되기로 하는 등 많은 정책적 변화가 있었습니다. 


그러나 식약처의 3차례의 조사와 검찰 조사까지 이어졌던 지난 시간을 돌이켜보면 환우 부모 개인 한 사람이 감당하기에는 어려운 일이 었음이 분명합니다. 무엇보다 이번 사건과 같이 환자와 환자 가족들의 고통을 해소시키기 위해 노력해야할 정부기관이 오히려 환자와 환자 가족들에게 고통을 배가시키는 일은 결단코 다시는 없어야 합니다.


따라서 스타트업법률지원단은 이번 만남을 계기로 지금까지의 정부기관의 정책방향이 사업자의 이해관계를 중심으로 진행되어 왔다면 이제는 환자 중심으로 이동 할 수 있는 계기로 거듭나기를 바랍니다. 또 스타트업법률지원단은 현재 진행중인 카카오같이가치 펀딩을 통해 향후 1형 당뇨에 대한 인식개선과 관련 규정을 개선해 나가는데 끊임없이 노력해 나갈 예정입니다. 


>> 카카오같이가치 : https://together.kakao.com/fundraisings/54047

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영국 역사상 두 번째 여성 총리이자 보수당 당수인 테레사 메이(Theresa Mary May)와 러시아 월드컵 스페인-포르투갈전에서 골을 넣은 레알마드리드 소속 세계적인 수비수 나초 페르난데스(Nacho Fernández). 이 둘의 공통점은 무엇일까요? 바로 1형 당뇨 환자라는 점입니다.


우리나라 당뇨 환자가 약 500만 내외라고 합니다. 사람들은 당뇨하면 식습관이나 운동과 같은 자기관리 실패로 흔히 치부하는데요. 1형 당뇨와 2형 당뇨는 혈당수치 변화에 문제가 있다는 점만 빼고는 발병 기전이 다릅니다. 1형 당뇨는 어느 날 갑자기 췌장세포에 문제가 생겨 혈당관리가 안 되는 질병으로 생활습관이나 식생활과는 전혀 무관하게 발병합니다. 그러므로 1형 당뇨는 후천적 원인인 2형 당뇨와 달리 어린아이에게도 발병할 수 있어 흔히 소아당뇨라고 부르기도 합니다. 


소아당뇨 아이 엄마의 판결은 ‘기소유예’

(실제 영국 메이 총리 왼팔에는 1형 당뇨 센서가, 오른팔에는 센서 자국이 보입니다^^)

그러나 한국에서는 아직 1형 당뇨와 2형 당뇨를 잘 구분하지 못할 뿐 아니라 당뇨에 대한 심각한 편견이 있습니다. 채혈을 하거나 주사를 맞는 것을 굉장히 불편하게 보는 시각이 있어서 1형당뇨 환우들은 화장실에서 남몰래 혈당 체크를 하고는 한답니다. 문제는 이런 인식을 바꿔야 할 정부 기관에서조차 1형 당뇨에 대해 편협하게 접근했다는 점 입니다. 대표적인 것이 바꿈,세상을바꾸는꿈과 민주사회를위한변호사모임이 함께하는 스타트업법률지원단이 변론한 김미영씨 사례입니다.


김씨는 1형 당뇨 아이의 엄마입니다. 김씨는 혈당체크를 위해 수시로 손가락을 바늘로 찔러 피를 내는 아이가 안타까웠습니다. 김씨는 잠 자는 시간까지 줄여가며 해외 커뮤니티를 뒤지던 중 채혈 없이 혈당 체크가 가능한 ‘연속혈당측정기’를 발견합니다. 게다가 해외 커뮤니티에서는 1형 당뇨 환자와 부모들이 각자 오픈 소스로 연속혈당측정기를 효과적으로 사용할 수 있게 공유해 놓았다고 합니다. 엔지니어 출신인 김씨는 연속혈당측정기를 직접 들여와 오픈소스를 활용해 핸드폰으로 아이의 혈당을 실시간으로 볼 수 있게 연동하였습니다. 이 소식을 들은 1형 당뇨 아이 부모들은 김씨에게 연속혈당측정기를 문의하기 시작합니다. 김씨는 많은 환우와 부모들이 이 기기를 편하게 사용할 수 있도록 적극적으로 도움을 주었습니다.


이렇게 보면 참 대단한 엄마입니다. 그러나 식약처는 상을 주기는커녕 오히려 불법의료기기수입 및 광고 혐의로 김씨는 무려 3차례나 조사합니다. 그리고는 지난 3월 검찰에 김씨를 송치합니다. 다행히 이 소식이 여러 언론을 통해 알려지면서 청와대 국민청원에까지 올라가는 등 크게 이슈화 되었습니다. 그리고 검찰은 지난 6월 29일에 김씨에게 ‘기소유예’ 처분을 내렸습니다. 기소유예는 죄는 일부 있을 수 있으나 검사가 이를 참작해 재판에 넘기지 않는다는 뜻입니다. 변론을 맡은 스타트업법률지원단 성춘일 변호사는 기소유예 판결이 아닌 완전 무죄를 받기 위해 헌법소원을 제안했지만 김씨는 너무 지치고 힘들다며 현 상황에서 사실상 가장 좋은 결과인 기소유예 처분에 만족한다고 밝혔습니다. 


1형당뇨 제도개선 “이렇게 바뀌었습니다.”


김씨 사건 이후 식약처는 많은 것을 바꾸었습니다. 원래 희귀병 약의 경우 기업은 상품성이 없기 때문에 시판하지 않아서 국가가 희귀의약품센터를 만들어 희귀병 치료약을 공급 합니다. 그러나 의료기기는 사정이 다릅니다. 과거에는 특정 개인이 허가되지 않은 의료기기를 수입할 수 있는 방법이 전혀 없었습니다. 의료기기를 사용하려면 임상실험도 해야 하고 이를 위해서는 사업자등록도 필요했습니다.  


그러나 김씨 사건 이후 식약처는 환우 개개인이 의료기기를 사용하기 위한 법을 검토해서 만들겠다고 발표하고 4월에 절차를 모두 완료했습니다. 여전히 복잡하기는 하지만 이제는 연속혈당측정기와 같은 의료기기를 환자가 수입하려면 ‘요건면제수입확인서’를 발급 받으면 가능해졌습니다. 심지어 식약처는 연속혈당측정기 사용 방법을 설명한 카드뉴스와 영상도 만들어서 적극적으로 홍보하고 있습니다. 또한 희귀의약품센터와 같이 의료기기안전정보원을 두어 희소질환 환자들이 사용하는 의료기기에 대해서 국가가 구입, 수입통관까지 대신해 주기로 하였습니다.


비급여 부분도 개선되고 있습니다. 과거에는 연속혈당측정기 기기와 소모품 비용을 100% 환자와 가족들이 부담했으나 건강보험공단과 복건복지부 간담회에서 9월까지 일부 비용에 대해서는 보험을 적용하겠다고 밝혔습니다. 심지어 세관에서 과거 관세법을 위반 했던 부분에 대해서 각자 기기 수입에 따른 세금을 고지했으나 식약처 사건 이후 세금 고지도 취소했다고 합니다. 


김씨 고발 사건 이후 약 반년 사이 너무 많은 변화가 있었습니다. 전화위복이라는 말은 이럴 때 쓰이는 것 같습니다. 다만 기자는 이 기사를 쓰면서 한 가지가 너무 안타까웠습니다. “왜 정부는 진작 이렇게 하지 않았을까?”


1형당뇨에 대한 인식개선이 필요합니다.


연속혈당측정기 사용 이후 김씨와 아이의 삶은 180도 바뀌었습니다. 그 전에는 아이의 혈당에 문제가 생길까 학교 근처에서 상시 대기하던 엄마는 이제 집에서도 원격으로 아이에게 인슐린 주사를 놓을 수 있게 되었습니다, 여전히 아침에 배나 팔에 연속혈당측정기를 찰 때나 또는 수영 같은 운동을 할 때는 불편합니다. 그러나 과거 혈당 체크와 채혈의 어려움에 비하면 상대적으로 아이 성격도 밝아지고 활동성도 커졌다고 합니다. 


국내 1형 당뇨 환자는 2만명에서 - 4만명 정도로 추산됩니다. 이 중 18세 이하 1형 당뇨 환자는 약 4-5천명으로 추정되며 이들을 24시간 꾸준히 혈당관리를 받아야 합니다. 그러나 혈당관리만 잘 된다면 일상생활은 아무 지장이 없습니다. 세계적인 축구 선수 나초 페르난데스나 영국의 정치 거물 테레사 메이처럼 말이죠. 외국에서는 이미 어릴적부터 눈이 나빠서 안경 쓰는 것과 비슷한 인식을 가질수 있도록 교육도 받는다고 합니다. 테레사 메이 총리가 민소매로 당당히 트럼프 미국 대통령을 만난 이유도 편견 없는 인식에서 나오는 거겠죠?


그러나 한국에서는 아직 당뇨에 대한 인식이 왜곡되어 있습니다. 심지어 감염병이라는 말도 안되는 편견이 있기도 하며 무엇보다 환자들은 인슐린 주사를 놓는 것이 일상인데 이를 안 좋게 보는 시선으로 당뇨인들이 위축되기도 합니다. 실제 학교에서 선생님이 반에서 나가라고 하거나, 카페에서 주사를 놓다가 제지 받거나, 심지어 마약으로 오인 받는 경우도 있다고 합니다. 


We are not waiting.(우리는 기다리지 않는다.) 전 세계 1형 당뇨 커뮤니티 문구에 써 있는 슬로건입니다. 1형 당뇨는 어느 날 갑자기 올 수 있습니다. 김씨 사례로 1형 당뇨와 관련된 여러 제도가 개선되었다면 이번에는 인식 개선을 위한 카카오 같이가치 펀딩도 진행중 입니다. (https://together.kakao.com/fundraisings/54047) 어쩌면 더 어려운 일일지도 모릅니다. 그러나 기다리지 않는 부모들의 행동! 많은 관심과 참여 부탁드립니다. 





Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈


https://together.kakao.com/fundraisings/54047

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공감하기 누르면 100원, 댓글을 달면 100원, SNS에 공유할 때 마다 100원씩 후원이 됩니다.


바꿈, 세상을 바꾸는 꿈과 민주사회를 위한 변호사모임이 함께하는

스타트업법률지원단은 1형당뇨(소아당뇨) 아이 엄마 김미영씨 변론을 하고 있습니다.


김미영씨는 아이를 위하 해외에서 채혈없이 혈당을 검사 할 수 있는 연속혈당측정기를 들여와

핸드폰으로 아이의 혈당을 볼 수 있게 만들었습니다.

이를 두고 식약처는 불법의료기기 개조라고 검찰에 송치했는데요

오늘(5일) 검찰에서 김미영씨를 조사했다고 합니다.


카카오 같이가치를 통해 

바꿈은 한국 1형 당뇨 등 혈당 관련된 질환의 인식개선과

관련 법과 제도를 바꾸기 위해 시민 참여 공론장을 열고자 합니다.


많은 관심과 후원부탁드립니다. 감사합니다.


Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈


성남시는 개발독재 시기부터 서울에서 밀려난 서민들이 밀집해서 살던 곳으로 주거 인프라가 매우 취약했어요. 1971년에는 시민들의 불만이 ‘광주대단지’사건으로 폭발하기도 했죠. 수습책으로 1973년 성남은 시로 승격하고, 이후 분당과 판교 신도시가 개발되어 인구 1백만에 이르는 대표적 신도시가 되었습니다. 

문제는 이 과정에서 구도심과 신도심 사이의 삶의 질에서 격차는 커진 점입니다. 특히 의료서비스를 받을 수 있는 격차가 켜졌어요. 이로 인해 같은 성남인데도 불구하고 시민들이 상대적 박탈감이 커지고 있습니다. 이렇게되자 시민들은 편안하게 갈 수 있는 가까운 거리에 재정적인 상황이 안 좋아도 적정한 진료를 받을 수 있는 공공병원을 원하게 되요. 실제 성남 시민 약 15만 명은 인하성남병원 폐업 반대, 의료공백 해결을 요구하는 서명에 참여합니다. 당시 성남 인구는 100만 명이 안 되었는데 정말 많은 시민들이 참여가 있었던 셈이죠.


시민이 병원을 만들자는 의견에 시 의회는 부결, 또 부결

이러한 시민들의 참여와 열기를 모아 성남 구시가지에 의료 공백도 해결하고 시민의 건강권도 담보하기 위한 시민병원을 만들자고 합의하면서 성남시립병원설립추진위원회를 구성했죠.

당시 성남시 시민들의 법적 발의를 위한 요건은 약 13,000명 정도였어요. 2003년 약 14,700명, 2004년에는 약 18,700명의 시민들이 두 번이나 직접 조례를 발의했습니다. 그러나 시의회는 두 차례 모두 부결시킵니다. 특히 2차 발의가 부결되었을 때는 시민들이 의회에 신발도 던지고 책상을 발로 칠 정도로 분노했죠.

시민들이 이렇게 분노한 이유는 선거 때 공공병원을 만들기로 협의를 이미 했었는데 선거가 끝났더니 그냥 넘어갔기 때문이에요. 실제 2002년 성남시립병원 설립을 공약으로 내세운 시장이 당선되기도 했지만 그는 공약을 이행하지 않았어요. 정치인들이 깊게 생각안하고 선거 때만 되면 하겠다고 하고 선거 끝나면 안하고 이게 되풀이 되니 당연히 분노할 수밖에 없죠.

결국 2004년 주민발의 조례가 상정되고 의원 발의 수정안이 통과하게 됩니다. 그러나 시의회는 시립병원을 설립을 위한 부지선정, 예산편성 등을 하지 않는 등 늦장을 부렸어요. 또 다시 분노한 시민들은 2006년 시의원 낙선운동을 해서 당시 무려 8명이나 되는 시의원을 낙선시켰어요. 


시민참여와 감시가 필요

이후에도 입찰 건설사 부도, 소음 민원발생, 2차 건설사 법정관리로 3번이나 공사가 중단되는 사태가 발생하기도 했습니다. 이런 여러 우여곡절을 겪으면서 시민들은 공공병원을 만들고 지키기 위해서는 시민 감시와 참여가 중요하다는 것을 알게 되었어요.

그러나 여전히 시민들이 여러 의사결정 과정을 감시하거나 의견을 제시하는 것도 쉽지 않은 형편입니다. 성남의료원 이사회 정관에 시민참여 규정을 넣었는데도 임의로 넣은 수준이었고, 시민참여위원회 규정을 만드는 것도 1년 넘게 걸렸어요.

결국 답은 토론을 통해서 시민들의 힘으로 극복할 수 있는 방안을 강구해야 하는 것 뿐입니다. 시민서포터즈, 시민봉사단 등 다양한 시민조직이 필요합니다. 시민이 하나의 권한과 책임을 갖고 병원 운영에 참여를 하지 않으면 시민들이 소외되거나 무시되거나하는 현상들이 또 다시 발생할거에요.

누구나 아프면 삶이 파탄날 수 있어요. 이 점에서 건강은 하나의 권리라고 생각합니다. 이러한 권리를 지키기 위해서는 국가 차원에서 접근해야 되는 게 맞다고 봅니다. 성남시는 그나마 재정이 괜찮지만 다른 지자체 재정은 매우 열악하거든요. 그러다 보니까 의료에 대한 부분들을 지방자치단체가 주도적으로 하기 어려운 부분이 많습니다. 따라서 공공성을 담보하는 부분에 대해 국가의 지원이 일정 정도 있으면 좋겠다고 생각해요.


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자료집을 첨부합니다.


스법단_소아당뇨_자료집_최종_1.pdf


김미영씨 아이는 생후 36개월, 이제 막 기저귀를 떼고 말을 시작할 때 1형 당뇨를 진단 받았습니다. 1형 당뇨는 2형 당뇨와 달리 인슐린 자체가 몸에서 생성되지 않습니다. 이로 인해 평생 혈당관리와 인슐린 주사를 사용해야 합니다. 


아이가 매일 4번의 주사를 맞는 것도 힘든일이지만 그 보다 더 힘든 것은 혈당 관리를 위한 지속적으로 채혈을 해야 한다는 점 입니다. 아이의 손을 수시로 바늘로 찌르며 혈당을 체크하는 것은 어린 아이가 감당하기 너무나 힘든일 입니다. 한 1형 당뇨 아이는 학교에서 채혈을 하는 것은 보고 선생님이 다른 아이들이 무서워하니 나가서 하라고 했다고 합니다. 그 아이의 엄마는 되새깁니다. “우리 아이가 전염병도 아닌데…….” 




1형 당뇨 아이 엄마를 식약처는 검찰로 송치했습니다.


김미영씨는 이런 아이를 위해 해외에서 채혈 없이 혈당 측정이 가능한 연속혈당측정기를 들여왔습니다. 그리고 핸드폰으로 볼 수 있게 개조했습니다. 처음 연속혈당측정기를 아이 몸에 묶어 측정하는 순간 아이의 첫 마디는 이랬습니다. “어? (채혈과 달리)안 아프네.” 연속혈당측정기를 사용하고부터 김미영씨의 아이는 많은 부분에서 자유로워졌습니다. 김미영씨는 달라진 아이 모습을 보고 커뮤니티에 기계를 올려 다른 1형 당뇨 아이들에게도 소개하고 여러 도움을 주었습니다.

 

그런데 2017년 12월 김미영씨는 식품의약품안전처(식약처)로부터 출석 요청을 받았습니다. 식약처는 연속혈당측정기의 데이터를 김미영씨가 스마트폰에서 확인할 수 있도록 개조한 것을 두고 불법 의료기기 제조 행위로 본 것입니다. 식약처 조사는 무려 3개월이나 진행되었고 그 기간 동안 김미영씨는 힘들고 지치는 수사를 받아야만 했습니다. 그래도 김미영씨는 식약처가 전후 사정을 파악해 다른 대안을 알려줄 것이라는 기대를 가지고 있었습니다. 그러나 식약처는 이러한 기대를 저버리고 김미영씨를 결국 검찰로 송치 하였습니다.


국민의 기본권을 짓밟는 의료기기법과 식약처



본 사건을 두고 바꿈,세상을바꾸는꿈, 민주사회를위한변호사모임이 함께 진행중인 ‘스타트업법률지원단’은 더불어민주당 양승조 의원, 바른미래당 김수민 의원 주최로 지난 28일 국회 토론회를 개최했습니다. 국회 간담회실은 참석한 소아당뇨 환우 엄마들로 가득 찼습니다. 


본 사건의 변론을 맡은 성춘일 변호사는 ‘김미영씨는 연속혈당측정기가 이미 생성한 데이터를 블루투스 기능을 이용하여 스마트폰 화면에 그대로 보여주도록 전송만 하는 장치에 불과합니다. 만일 식약처의 해석대로라면 건강에 관련된 보조적 기능을 갖춘 모든 기기들이 식약처에 의료기기로서 허가를 받고 판매를 해야 된다는 것을 의미하며, 이는 의료기기의 범위를 무한히 확장시키는 것입니다. 이는 형사처벌의 대원칙인 죄형법정주의의 명확성의 원칙과 유추해석금지 원칙에 정면으로 위반되는 것입니다.“ 라며 식약처의 무분별한 권한 남용을 지적했습니다.


이어 김정욱 변호사는 “개인 블로그에 올리는 글은 판매를 목적으로 하는 것이 아니므로 상업 광고로 볼 수 없으며, 환자들의 정보 및 치료, 환자 관리 방법 정보 등에 관한 국민의 알 권리와 정보접근권을 근거로 하여 표현의 자유로서 광범위하게 보호되어야 하기 때문이다.” 라며 식약처가 환우들의 표현의 자유를 침해한 부분도 지적했습니다. 


임현택 대한소아청소년과의사회 회장 역시 “식약처의 검찰 송치는 그동안 식약처 공무원이 얼마나 가슴과 머리가 없이 단순히 기계적으로 일하면서 아이와 엄마를 고통속에 절망하게 해왔는지 미루어 짐작할 수 있다.” 라며 식약처의 행태를 비판했습니다.  


다른 환우회의 연속혈당기사용 촉구도 이어졌습니다. 당원병(채내 특정 효소 결핍으로 혈당 체크가 꼭 필요한 질환) 환우회 소속인 박주욱씨 역시 “당원병 환자들도 연속혈당 측정기를 사용할 수 있도록 제품을 조속히 승인하여 주시고 건강보험을 적용하여 줄 것.” 을 촉구했습니다. 고인슐린혈증 환아들 역시 같은 입장을 표명했습니다. 


본 사건의 법적 쟁점이 된 의료기기법에 대한 법 제도 개선도 촉구 되었습니다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “최근 소아당뇨 환아들을 위한 연속혈당측정기 해외직구 사건 발생의 근본원인은 의약품과 달리 의료기기의 경우 자가 치료용 의료기기 희소의료기기·필수의료기기의 공급을 대행해 주는 제도가 없기 때문이다. 따라서 국회와 정부는 희소의료기기와 필수의료기기 관련 환자 접근권 보장을 위한 입법적·행정적 조치를 신속히 해야 한다.” 는 입장을 밝혔습니다.   


식약처가 국민 보건향상을 위하여 최선을 다했다고요?



물론 식약처는 수많은 종류의 의료기기를 검사하고 규제하는 기관입니다. 실제 이 과정에서 의료기기와 직간접적으로 질의와 요구, 그리고 때로는 질타를 받기도 합니다. 김희찬 서울대학교병원 의공학과 교수는 “이러한 걸림돌(식약처의 규제)은 우리 각자가 추구하고 있는 의료기기의 안전하고 효과적인 사용이라는 최종의 목적을 향해 나가는 우리들의 자세를 좀 더 경건하고 진지하게 해줄 뿐만 아니라 산업에 있어서는 후발주자에 대한 진입장벽으로 활용될 수 있다는 점을 간과해서는 안 될 것입니다.” 의견을 밝히기도 했습니다. 


국회 토론회에 참석한 신준수 식품의약품안전처 의료기기정책과 과장에 따르면 식약처는 올해 2월 관련 규정 개정을 통해 소아당뇨 환우들의 연속혈당측정기의 해외직구 사건처럼 희귀·난치성 질환자들에게 긴급하게 사용될 필요가 있으나 국내에 대체의료기기가 없는 경우를 규정에 명시하여 개정했다고 합니다. 


또한 관련 법과 제도개선을 위해 노력중이며 “앞으로도 국민 보건향상을 위하여 최선을 다할 것이며 규제의 불합리한 사항으로 인하여 국민건강에 오히려 문제가 발생할 수 있는 요인을 지속적으로 모니터링하여 관련 규제의 개선에 적극 반영할 예정입니다.” 라며 토론을 끝냈습니다. 


이렇게 보면 식약처가 이번 문제에 대해 굉장히 적극적인 것 같은 느낌을 받습니다. 그러나 지난 9일 방영된 KBS 제보자들을 보면 현장에서 인터뷰를 요청하는 KBS의 요청을 식약처는 거절하고 이후 전화 인터뷰에서도 국회에서 이미 입장을 다 밝혔다고 거부했다고 합니다. 


그리고 무엇보다 식약처가 검찰에 송치한 사건은 여전히 현재진행형 입니다. 1형 당뇨 엄마 김미영씨가 지고 있는 짐의 무게는 하나도 바뀐 게 없는셈 입니다. 1형 당뇨 엄마들이 더 적합한 의료기기를 찾아 헤맬 때 식약처는 어떠한 도움도 주지 않았습니다. 아니, 오히려 1형 당뇨 엄마 김미영씨가 스스로 발견한 합리적인 치료 기기마저 식약처는 형사처벌 남발로 대응하였습니다. 그런 식약처가 국민 보건 향상을 위하여 최선을 다하고 있는걸까요?




성춘일 변호사



김미영 한국 1형 당뇨병 환우회 대표

소아당뇨 아이 엄마




임현택 소아청소년과의사회 회장




김정욱 변호사



박주욱 당우병 환우회 대표



안기종 한국환자단체연합회 대표



김희찬 서울대 의과대학 교수




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건강할 권리를 헌법에 넣을 수있을까요?
2017년 11월 28일(화) 오전 10시 국회 의원회관 9간담회실에서
건강할 권리를 외치는 증언대회 현장스케치입니다.
증언대회에서 증언해주신 분은 다음과 같습니다.

- 학교 급식 노동자 박화자 님 
- 가습기살균제 피해자 조순미 님
- 장애인 가족 최은경 님 
- 청소년 인권행동 아수나로 활동가 치이즈 님
- 성소수자 청소년 위기지원센터 띵동 활동가 이인섭 님
- 당진 환경운동연합 활동가 유종준 님
- 공공의료성남시민행동 활동가 백승우 님




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열심히 일해도 건강보험료를 체납할 수밖에 없는 상황이에요. 


건강보험이 체납이 된 건 약 5년 전 인 것 같아요. 사업을 하는 남편이 경기는 어려워 매일 오밤중에 들어오고 쉬는 날도 없이 일 하고 있어요. 근데 매출이 적어 수입이 없나 봐요. 생활비를 가져다 주는 게 없는 거예요. 보험료뿐만 아니라 모든 세금들이 체납이 되기 시작하면서 집 월세마저 못내는 형편이 되어버렸어요. 정말 한 순간이었어요.


물론 저라도 일을 하고 싶었어요. 그런데 둘째가 어린이집 다닐 때부터 건보료가 체납되기 시작했는데, 어린 애를 혼자 놓고 일을 나갈 수가 없었어요. 그 때 시부모님이 두 분 다 계셨는데 어머님은 거동이 불편하셨고 아버님은 대소변 받아내고 있었어요. 제가 일을 할 수가 있는 상황이 아니었어요. 


아이들마저 병원에 못가요. 


병원을 한참 동안 못 갔죠. 제일 고생한 건요. 제가 갑상선항진증 부작용이랑 다리와 무릎이 아파서 정말 고생을 많이 했어요. 병원 한 번 가면 몇 만원인데 그걸 못가는 거에요. 아픈데 병원을 못 가니 ‘이게 사람 사는 건가?’ 하는 회의감도 많이 들었죠. 저희 남편도 실질적인 가장이고 돈 벌겠다고 일을 다니는데, 나이가 이제 오십 줄 이니까 왜 안 아프겠어요. 제 남편이 병원을 못 다니는 게 좀 안 됐어요. 


아이들에게는 아프지 말라 그러죠. 그래 가지고 일부러 춥게 키우고 그래요. 그 나름대로 살아가는 방식인 거예요. 둘째가 지금 열한 살인데 그 나이 때 애들이 다 그렇듯 애가 활동적이에요. 그러다 어디 부러질까봐, 다칠까봐 정말 알게 모르게 제가 노심초사 키웠어요. 저희는 보험조차 없는걸요.


차압하고 독촉만 하는 공단


건강보험공단에서 차압한다고 연락이 왔었어요. 무슨 금융채권 회사도 아니고 나라에서 운영하는 기관에서 차압이 너무 쉽게 날아오는 사실에 놀랐어요. 이제 병원에 가면 ‘의료 대상이 아닙니다.’ 이렇게 뜨는 게 무척 두려웠어요.


건강 보험료라는 게 어찌 보면 적다면 적은 돈이에요. 한 달에 몇 만 원 정도니까요. 하지만 제일 중요한 건강이랑 상관된 거잖아요? 저는 공단에서 이게 왜 체납되었는지 좀 알아보고, 그냥 체납되어 쌓이는 걸로만 알고 있었지 이렇게 곧장 차압까지 되는 건지 몰랐어요. 


상황이 이렇게 되다보니 제 눈에 어려운 사람들이 많이 눈에 들어와요. 기초수급자, 한 부모 가정. 차상위 계층 등 이야기를 들어보면 참 안타까워요. 다들 정말 열심히 일해 가지고 잘 살고자 했는데, 여러 환경 때문에 건강보험이 체납이 될 수밖에 없는 사람들이더라고요. 그때는 헌법에 국가가 국민의 건강을 보호한다는 내용이 있는지도 몰랐어요. 그저 다 개인의 문제라고 생각했죠. 정말 건강할 권리라는게, 그런 권리를 보장받는 게 가능하긴 한건가요?

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지금 한국사회에서 가장 필요한 민생해법은 무엇일까요? 

정책배틀 3탄은 민생해법을 주제로 진행되었습니다.

'기본소득한국네트워크'와 '내가 만드는 복지국가'는 민생문제를 해결하기 위한 제1의 정책으로 

각각 '청년배당'과 '건강보험 하나로' 정책을 주장하려고 배틀에 나섰습니다.


청년배당은 일정 액수의 금액을 국민에게 제공함으로써 

최소한의 기본적 삶을 누릴 조건을 제시하는 정책이 필요하다고 강조하고 있습니다

반면 국민건강보험 하나로는 국민의 필요에 기초한 복지정책을 주장하고 있습니다. 


기본소득한국네트워크는 필요에 기초한 사회보장 정책을 부인하지 않지

 이것이 기본소득의 틀 위에 설계되어야 한다고 강조하며,

내가 만드는 복지국가 역시 기본소득은 필요하지만 장기적 과제고,

당장은 필요에 기초한 복지체제부터 설계해야 한다고 강조하는 셈이죠. 


1. 청년 배당

- 19-29세에게 월 20만원의 청년배당 지급

- 궁극적으로 전 국민 기본소득제 실시를 지향하며 6-12세의 아동수당, 65세 이상의 조건 없는 기초연금 보장과 함께 실시

- 총 재원 47조6천억원(청년배당만 16조8천억원). 민간 토지 자산에 대한 0.3퍼센트 토지세로 15조, 소득에 대한 3퍼센트 시민세로 33조원 확보로 충당   


vs


2. 국민건강보험 하나로

- 민간 의료보험 없이 국민건강보험 하나로 병원비 해결

- 급여와 비급여 진료비를 합해 1년 간 본인부담금 한도를 백만원으로

- 서구 복지국가의 무상의료와 동일한 방식

- 총 재원 15조원. 민간의료보험료의 1/4만 국민건강보험으로 전환하면 가능

사전조사는 23vs27 로 50명의 시민중 다수가 건강보험 하나로 실시를 선택했는데

배틀 후에는 25vs25로 동점을 기록했습니다. 


재밌었던 점은 패널발표 직후 건강보험하나로 표가 확 올라갔는데

심단 토론 시간 뒤 다시 청년배당 표로 왔다갔다한 점이죠.


50분동안의 양측 패널 발표 후 50분동안

배심단 자체토론. 열기가 무척 뜨거웠습니다.




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지난 5일 고양시 '더 낮은 마을공간 지하'에서 고양시 청년실태조사 결과 보고회가 열렸다. 해당 행사를 주최한 고양청년네트워크는 고양시 내의 4개의 청년단체(고양평화청년회, 더불어 꿈, 사람공동체 리드미, 화정인)가 주도하고 다양한 계층의 일반청년들도 함께 하고 있다. 


고양청년네트워크는 약 3개월 동안 고양시 청년 305명을 대상으로 한 설문조사와 13명을 대상으로 심층인터뷰를 진행했고 전국 각지에서 논의되고 있는 청년조례 현황을 바탕으로 '고양시 청년실태 연구보고서'를 작성했다.



'고양시 청년실태 연구보고서'에는 청년의 삶은 다양한 내용들이 담겨 있다, 현재 고양시 청년의 23.3%는 일자리가 없는 반면 48%가 법정 근로시간을 넘겨 일하고 있다. 게다가 일을 하고 있는 청년들 중 29%는 월 수입이 120만원 미만에 불과했다. 더 큰 문제는 정규직은 40%에 불과하며 나머지 60%는 계약직, 일용직, 아르바이트 등 비정규직에 종사하고 있다는 점이다.


일자리 형태 일주일 동안 수입을 목적으로 일을 했다는 응답자 234명을 대상


월평균소득 일주일 동안 수입을 목적으로 일을 했다는 응답자 234명 대상

주당 근로시간 일하지 않고 있거나 시간제 일자리에 종사하는 청년 비중이 50%를 넘는다는 점에서 고양시 청년들ㄹ은 여전히 불안한정한 일자리에 노출되어있다. 반면 법정 근로시간을 넘긴 청년 역시 48%에 이른다


문제는 이뿐만이 아니다. 고양시 청년이 경제적으로 가장 큰 부담을 느끼고 있는 부분은 다름 아닌 주거비용이다. 응답자의 33%는 이미  '내 집 마련'을 포기한 상황이다. 월 소득 180만원 미만의 인구가 약 55%이고 부모로부터 독립한 청년세대가 부담하는 주거비가 대부분 월세라는 점을 감안한다면 한 달 주거비가 약 40만원~60만원인 것은 분명 과도하다고 볼 수 있다. 이와 중에 43.3%의 청년은 학자금과 주거비용 마련 등의 이유로 빚까지 지고 있는 상황이다.


현재 포기하고 있는 부분(복수응답) 고양시 청년들은 33.4%가 내집마련을 포기하고 있다

부채규모 고양시 청년의 43.3%는 부채가 있다.


'우리, 지금 잘 살고 있는 걸까?'는 물음으로 시작한 해당 연구보고서 발표회는 '우리는 어디쯤 와있을까'하는 궁금증을 남겼다. 다수의 청년들의 현실적인 어려움이 드러난 이번 발표회는 3포, 5포 세대에 이어 N포 세대로서 청년들이 포기하는 지점을 여실히 보여주었다. 심지어 현재 청년들은 '과거보다 계층 간의 이동이 더 어려어졌다.' 라고 85%가 응답했다. 본 연구 발표책임자인 남동진 연구원은 "나와 내 주변 혹은 동시대를 살고 있는 한국사회 대다수 청년들의 삶이 갈수록 가난해져가고 있음을 확인할 수 있었다." 라며 연구기간의 동안의 소회를 밝혔다.

이와 같은 청년들의 부정적인 문제인식에 대한 해법으로 고양청년네트워크는 고양시 청년기본조례의 제정이 필요하다고 주장했다. 대표적인 예가 서울시이다. 서울시 청년기본조례는 기존의 일자리 중심정책을 넘어 청년들의 생활 전반을 포괄하고 다양한 활동과 시도들을 지원한다는 점에서 의미를 가지고 있다는 입장이다. 현재 청년기본조례는 서울시를 필두로 대전시, 수원시, 시흥시 등 다양한 지자체가 조례를 제정하거나 계획을 표명하고 있다. 아울러 고양청년네트워크는 '청년당사자'가 직접 참여하는 TF팀구성 등 중장기적 계획을 대안으로 제시했다.

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최근 대학에 입학자가 많다고 난리이다. 대학의 입학 정원이 고등학교 졸업자가 훨씬 많다고들 이야기한다. 이제는 대학의 덩치를 줄이고 대학의 숫자를 줄이기 위해 대학의 학과 정원을 줄이고 대학의 학과를 통폐합하고 있으며 이를 제대로 수행하면 국가에서 지원을 해주겠다고 한다. 이를 두고 수많은 대학 교수, 대학생들이 거리에 나서고 심지어 대학 졸업생들도 목소리를 높이고 있다. 하지만 이러한 사회적 분위기 속에서도 남의 일로만 바라보아야 하는 사람들이 있다.


우리는 교육권을 가지고 있다. 대한민국 헌법에도 제31조에 교육권에 대해 명시하고 있다. 능력에 따라 균등하게 교육받을 권리와 의무, 의무교육와 무상교육의 원칙을 대한민국 헌법에 명시하고 있음에도 그 헌법 조항을 실행하기 위하여 제정한 여러 법률에 의하여 그 교육권을 보장받지 못하고 늘 음지에서 있어야 했고 존재마저 부정당해야 했던 사람들이 있었다. 그들은 그들의 이름으로 불리지 못하고 수많은 이름으로 불려야 했다. 병신, 봉사, 귀머거리, 불구자, 심신미약자, 장애자, 장애우. 바로 장애인의 교육과 대학 문제에 대해 이야기하려 한다.


한국에서 장애인의 교육권 문제는 지금까지도 완전하게 해결되지 않은 문제이다. 장애인의 교육권 자체는 헌법, 교육기본법과 같은 법률에 의하여 보장되었고 특수교육진흥법에 근거하여 실행되었지만 문제가 산적해 있었다. 이러한 법률에서 장애인들의 교육권을 제한해서 적용할 수 있는, 요컨대 중도 중복 장애인의 교육권을 유예하거나 예외로 둘 수 있는 조항이 있었다. 그랬기 때문에 수많은 장애인들이 교육권을 가지고 있었지만 교육권을 보장받을 수 없었다. 이러한 문제는 장애인 당사자들과 장애 학생 학부모들의 오랜 투쟁 끝에 2008년이 되어서야 ‘장애인 등에 대한 특수교육법’을 제정하고 시행하면서 어느 정도 해결할 수 있었다. 이에 따라 초등교육과 중등교육에서는 그동안 침해당했던 교육권을 어느 정도 보장받을 수 있게 되었다. 하지만 고등교육, 즉 대학교육에서는 아직까지도 문제가 산적해 있다. 


장애인의 대학 교육 문제는 다음과 같이 정리할 수 있다. 첫째, 장애 학생이 대학에 들어가고자 하는 동인이 부족하다. 둘째, 장애 학생이 대학에 입학할 수 있는 기회가 부족하다. 셋째, 장애 학생이 대학에 입학한 후 받을 수 있는 지원이 부족하다.


우리가 먼저 고려해야 할 것은 ‘장애 학생 당사자들이 얼마나 대학을 가고 싶어 하는가’일 것이다. 장애 학생이나 장애 학부모들의 대학 진학 요구 자체는 시대의 변화에 따라 지속적으로 증가해 왔다. 2011년에 교육과학기술부가 발표한 특수교육실태조사에 따르면 장애 학생의 학부모들이 장애 학생의 상급학교에 대한 진학을 희망하는 비율이 43% 내외로 나타났다. 이 자료를 바탕으로 한국장애인단체총연합은 장애 학생의 대학 진학 요구가 점차 증가하고 있다고 평가하였다. 이러한 변화는 장애에 대한 사회 시선의 변화, 장애 학생 부모의 학력 향상 등을 원인으로 들 수 있을 것이다.


그럼에도 불구하고 장애 학생의 대학 진학 요구와 장애 학생의 대학 진학 비율 자체는 비장애 학생의 그것에 비교하면 낮은 수준이다. 특수교육 현장 특히 특수학교에 재학하고 있는 장애 학생들의 대학 진학에 대한 인식을 들어 본다면 그 원인을 미루어 짐작할 수 있을 것이다. 장애 학생들은 특수교사나 혹은 사회가 가지고 있는 장애 학생에 대한 낮은 기대, 그리고 장애인의 취업 시장이 가지고 있는 특성으로 인하여 대학 진학에 대하여 큰 기대를 하고 있지 않다. 특수학교 고등학교 과정을 졸업하는 학생들의 진로 특성은 다음과 같다. 가장 높은 비율을 차지하는 것이 전공과 진학이며 무직 및 미상, 보호 수용, 취업이 그 뒤를 잇고 있다. 자립할 수 있는 능력을 갖춘 장애 학생들은 대부분 전공과에 진학하며 직업 교육을 받거나 취업을 준비하고 취업을 하는 경우가 많다. 취업 현장에 뛰어든 장애인들을 원하는 산업 현장은 대부분 2차 산업에서 단순 조립을 하거나 제과 제빵을 주로 하는 경우가 많다. 이러한 직업군들은 고학력을 필요로 하지 않으며 되려 고학력이 별 도움이 안 되는 경우가 많다. 장애 학생들이 대학에 진학한 후 졸업하여도 마땅한 직업을 갖추기에 쉽지가 않다. 대부분의 대기업들은 장애인 의무고용 제도에 따라 장애인을 고용하는 데 소극적이고 그나마 장애인이 비장애인과 동등한 선에서 경쟁할 수 있는 취업 방법은 공무원 혹은 교사 임용을 준비하는 것이며 그나마도 그 과정에서 차별을 경험하는 경우가 많다. 그러니 전환 및 자립을 위해서 대학에 진학할 필요성을 제대로 느끼지 못하고 있으며 이는 교육 그 자체에 대한 소극적 자세로까지 이어진다.


장애 학생의 대학 입학 기회 부족은 장애 학생을 대상으로 하는 입시 교육의 부재를 들 수 있다. 장애인에 대한 사회의 인식이 점진적으로 개선되고 장애 학생과 학부모들의 대학 진학 요구가 점차 증가하고 있음에도 불구하고 장애 학생을 대상으로 하는 입시 교육은 답보 상태에 놓여 있다. 장애 학생들은 대학 입시를 목표로 둔다 하더라도 현재 교사들과 특수교육기관들은 대학 입시에 대한 준비가 전혀 되어 있지 않다. 먼저 대학 입시에 관한 경험이 없을뿐더러 대학 입시에 대한 정보 등을 전혀 갖추고 있지 못하다. 특수교육기관의 고등학교 과정을 거친 학생들의 진로 설정은 취업 및 직업 교육에 한정되어 있다. 고등학교를 졸업하는 장애 학생의 상당수가 직업 교육을 담당하는 전공과로 진학하거나 바로 취업 전선으로 가고 있다.  현장에서 근무하고 있는 특수교사들도 대학 입시와 관련된 정보, 요컨대 대학수학능력시험이나 대학 모집과 관련된 정보나 준비 방법 등에 대해 제대로 알고 있지 못한 경우가 많다. 이러한 문제는 특수학교일수록 더욱 심하다.


거기에 더해서 장애 학생들은 사교육을 받을 기회 자체도 부족하다. 사교육 현장은 장애 학생을 대상으로 교육 서비스를 제공할 준비가 전혀 되어 있지 않다. 일단 사교육계에서도 가지고 있는 입시 정보는 대부분 일반 학교에 재학하고 있는 비장애 학생을 대상으로 하는 것들이다. 특수교육기관에서 재학하고 있는 장애 학생들을 위한 입시 정보를 가지고 있지 못하다. 거기에 덧붙여 장애 학생의 이동권도 제대로 충족하지 못하고 있다. 상당수의 사교육 시설은 건물 입구부터 강의실까지 장애 학생이 이동하고 사용할 수 있는 준비가 전혀 되어 있지 않다. 공교육부터 사교육에 이르기까지 장애 학생이 대학 입시를 준비할 수 있는 여건이 제대로 갖춰져 있지 않은 것이다.


어려운 여건 속에서 대학으로 진학한다 하더라도 장애 학생이 경험하는 어려움은 줄어들지 않는다. 장애 학생의 교육 문제 지원를 비롯하여 여러 지원 업무를 지원하기 위해서 장애인 등에 대한 특수교육법에는 각 대학에 장애학생지원센터를 설립하고 운용하도록 하고 있다.(장애인 등에 대한 특수교육법 제30조) 그와 함께 장애 학생 지원을 위한 특별지원위원회를 설치 및 운영을 규정하고 있다.(동법 제29조) 더불어 장애 학생과 관련된 지원 제공을 학칙으로 규정하도록 하고 있다.(동법 32조) 이러한 법률을 근거로 대학은 특별지원위원회와 장애학생지원센터를 기반으로 장애 학생에 대한 편의와 지원을 제공하여야 한다. 하지만 현실은 그러하지 못하다.


2009년 국가인권위원회에서 발표한 대학 장애학생 교육권 실태 및 개선방안에 관한 연구에 따르면 2009년 4월 현재, 장애학생이 1명 이상 재학 중인 218개 대학 중 장애학생 지원 업무를 전혀 시행하지 않고 있는 대학은 무려 193개에 이르고 있으며, 법적으로 규정되어 있는 특별지원위원회를 개최하지 않은 대학도 무려 172개교에 이른다. 장애학생의 재학 여부와 관계없이 전국의 353개 대학 중 장애학생 지원 관련 사항을 학칙에 반영하고 있는 대학은 80개교에 불과한 실정이다. 국가인권위원회의 대학 장애학생 교육권 실태 및 개선방안에 관한 연구에서는 개선이 필요한 사항으로 다음을 지적하였다.


첫째, ‘장애인 대학입학 특별전형 제도’는 계속 확대 시행되어야 한다고 조사되었다. 다만 수단으로 전락한 특별전형제도가 그 폐해가 발생하지 않도록 대비하여야 한다고 하였다. 둘째, 대학의 장애학생 특별지원위원회가 제구실을 하지 못하고 있으며, 장애학생지원센터 또는 장애학생 지원부서는 전문성이 부족하여 장애학생에게 적절한 서비스가 되지 않고 있다. 도우미의 경우 사전 교육 없이 배치되는 경향이 있다. 셋째, 특별전형 관련 지원 대학의 정보가 부족하여 대학 선택의 어려움이 있으며, 문자통역 등 적절한 수험편의가 제공되지 않는 경우가 있으므로 공정한 경쟁이 어렵다. 입학 지원 과정에서도 여전히 차별행위가 발생하고 있다. 또한 합격생에 대한 대학생활 안내가 부족하다. 넷째, 장애학생을 위한 교수-학습지원 가이드라인 구축, 대체강좌 개설 지원, 튜터링이나 멘토링 지원 등의 교수-학습 지원 환경이 여전히 구축되어 있지 않은 것으로 나타났다. 또한 보조공학기기 지원이나 교수-학습 지원을 할 수 있는 인력 등이 부족한 것으로 나타났다. 통역 없이 수업을 듣거나 교재 없이 수업에 참여해야 하는 장애학생들도 발견되었다. 따라서 효과적인 교수-학습 지원 체계가 확대 또는 구축되어야 할 필요가 있는 것으로 나타났다. 다섯째, 대학 내 시설의 이동 및 접근 편의가 미흡한 편으로 나타났다. 강의실을 비롯하여 대학 내 각종 시설에 대한 편의시설 설치가 부족한 경우가 있었고, 시설 이용에 따른 추가적인 지원이 부족한 것으로 확인되었다. 기숙사 지원의 경우 활동보조인 지원 등 인력 지원이 필요하지만 이를 모두 지원하고 있는 학교는 거의 없는 것으로 나타났다. 장애학생들은 적극적으로 자치활동이나 학생회에 참여하고 있는 것으로 나타났는데, 이와 같은 학교 내에서의 활동에 대한 별도의 지원 체계가 부족하여 보다 적극적인 참여가 어려운 것으로 확인되었다. 여섯째, 현재 장애학생의 진로 및 취업지원은 주로 상담을 중심으로 제공되고 있었다. 학교 차원에서 장애학생의 취업 정보 제공, 취업 지원, 추수지도 등 다양한 취업 지원 프로그램이 부족한 것으로 나타났다.


1987년 이래로 대한민국의 인권은 개선되어 왔으며 이제는 완전한 자유민주주의 국가라고 자부하고 있다. 하지만 정말로 대한민국의 인권은 이야기할 여지가 없을 정도로 개선되었으며 만민이 평등한 사회라고 진정으로 이야기할 수 있을까? 장애 학생이 현재 겪고 있는 교육권 침해 실태, 특히 장애 학생의 대학 진학, 재학, 졸업을 둘러싼 문제점들은 장애인들이 겪고 있는 문제를 압축적으로 보여주고 있는 단편이다. 장애 학생들이 대학의 진학 과정에서, 재학 및 졸업 과정에서 겪는 어려움을 해결할 수 있어야 교육권을 둘러싸고 일어나는 소수자의 인권 침해 문제를 해결할 수 있는 기반이 될 것이다.



Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈



중앙정부의 서울시 청년 복지사업에 대한 ‘딴지 걸기’가 도를 넘고 있다. 보건복지부가 서울시의 청년수당을 직권 취소하더니, 고용노동부가 청년희망재단을 통해 9월부터 청년 구직자에게 최대 60만원씩 구직수당을 주기로 했다. 


결과적으로 서울시 청년수당을 받은 2831명의 청년은 이 수당을 토해내야 할 상황이다. 정부의 어이없는 몽니로 인해, 청년들은 자존심에 큰 상처를 입을 수밖에 없다.


현재 청년들의 삶은 ‘처참함’ 그 자체다. 대학에서 학생들과 만나다보면, 가장 힘들어 하는 점이 자신이 왜 취업에서 반복적으로 떨어지는지 모른다는 것이다. 실패를 거듭할수록, 자신감은 떨어지고 불안감은 극단까지 올라갈 수밖에 없다. 그러다 취업을 포기하고, 알바를 전전하다 자존감이 밑바닥까지 떨어지는 경우가 대부분이다. 그 결과 통계청이 발표한 6월 청년실업률은 10.3%다. 전체 실업률(3.6%)의 거의 3배다. 


더욱 큰 문제는 취업 자체가 애매한 청년예술인, 문학청년들에 대한 지원은 사실상 없다는 점이다. 상황이 이렇다 보니 결혼, 연예, 취업 등을 포기하는 청년들이 늘고 있고, 극단적으로 자살을 선택하는 경우까지 생기고 있다. 최근 정부 관계자 중 청년들을 만나고, 이런 피폐한 삶을 연구한 사람이 있는지도 의문이다. 청년수당은 이런 현실을 온몸으로 견디고 있는 청년들이 2년 넘게 토론하며 만든 정책이었고, 이를 서울시가 수용하면서 시작된 사업이었다. 정치권에서 말하고 있는 박원순 시장이 대권용으로 만든 어설픈 정책이 아니라는 뜻이다.


청년들이 불안감을 덜고, 천천히 시간을 가지면서 자신의 미래를 설계하라고 만든 것이 서울시 청년수당 정책의 본질이다. 당사자인 청년이 제안하고, 지방정부가 시작해 세계에도 자랑할 수 있는 정책이었다. 이는 다른 나라 반응에서도 알 수 있다. 


지난 7월30일, 환경재단 주최로 열렸던 ‘피스 앤 그린보트’에 참여했던 문유진 복지국가청년네트워크 대표는 일본 청년들과의 모임에서 서울시 청년수당을 소개했다. 문 대표는 “일본 청년들은 청년들의 피폐한 삶을 지원하는 제도에 생소한 것 같았다. 서울시 청년수당을 소개해 큰 호응을 얻었고, 아시아권 중 대한민국에서 청년복지정책이 가장 먼저 논의되고 있는 것 같아 기분이 좋았다”고 밝혔다.


이렇듯 청년수당은 서울시와 중앙정부가 협력해 확대 발전시켜야 할 사업이었지만 정부의 무원칙 행정으로 청년들에게 상처만 입히고 말았다. 더군다나 노동부가 청년희망재단과 함께 급히 발표한 청년 구직수당도 여러 논란이 되고 있다. 이 수당은 정장 대여료, 사진촬영비 등 면접비용과 구직활동을 위한 교통비 등 실비 지원을 원칙으로 하고 있다.


이에 대해 일부 청년들은 우려의 목소리를 내고 있다. 프리랜서 작가로 일하고 있는 이소망씨(32)는 “청년의 미래는 꼭, 사진을 붙인 이력서를 제출하고, 정장을 입고, 면접을 봐야만 열리는 것인지 궁금하다. 청년들에게 필요한 것은 각자가 제 길을 갈 수 있게 만드는 디딤돌 같은 지원이다. 면접을 위한 실비를 지원하는 것은 다양한 미래를 꿈꾸는 청년들의 삶을 전혀 생각하지 않는 것”이라고 말했다. 취업 지원이 오히려 다른 꿈을 꾸고 있는 청년들에게는 차별이 될 수 있다는 얘기다.


더 큰 문제는 청년수당과 관련한 정부의 발언들이 청년들의 자존심에 상처를 주고 있다는 점이다. 보건복지부와 일부 정치권에서 ‘도덕적 해이’라는 말을 청년들에게 남발하는 것은 그 자체가 도덕적으로 얼마나 해이한지 보여주고 있다. 지금 청년들의 피폐한 삶에는 도덕적 해이라는 말이 비집고 들어갈 틈이 없다. 


결론적으로 지금이라도 정부는 서울시를 공격 대상으로 삼지 말고, 청년수당 정책이 자리를 잡을 수 있도록 협조해야 한다. 청년정책에는 중앙정부와 지방정부가 따로 있을 수 없다. 그만큼 청년들의 삶은 너무 심각하다.

<전진한 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈 상임이사>



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"그럼 이제 한국에서는 무슨 일이 벌어질 것 같나요?"

[토론회] 박근혜 정권의 성격과 시민사회의 대응

민중의 소리 2016.2.1. 이정무 기자



28일 열린 시민사회 활동가들과 참여적 지식인들의 토론회에서 발표를 맡은 이남주(성공회대 중국학과, 정치학) 교수의 발제문은 이렇게 시작한다. 


“그럼 이제 독일에서는 무슨 일이 벌어질 것 같나요? 나치의 쿠데타, 아니면 공산주의 혁명이 일어날까요?”

나치가 권력을 장악하기 직전의 베를린 풍경을 묘사한 소설의 한 대목이다. 


물론 이 교수가 30년대 독일의 상황과 지금의 한국사회를 1대1로 비교하고 있는 것은 아니다. 하지만 독일을 한국으로 바꿔서 “그럼 이제 한국에서는 무슨 일이 벌어질 것 같나요?”라는 질문을 던져보면 어떨까?



28일 오후 서울 마포구 창비서교빌딩에서 열린 박근혜 정권의 성격과 시민사회의 대응 토론회에서 이남주 성공회대 교수가 발제하고 있다.ⓒ양지웅 기자



점진 쿠데타(creeping coup d'état)

이 교수는 지금 한국에서 벌어지고 있는 일을 ‘점진 쿠데타(creeping coup d'état)’로 설명한다. 이 개념은 마치 쿠데타처럼 1987년 이후의 민주적 거버넌스를 지속적으로 약화시키지만, 이를 군사정변 대신 선거절차를 통해 정당화하고 있는 정권의 움직임을 설명하기 위한 시도다. 

이 교수의 설명은 이렇다. 이명박-박근혜 정부는 노태우-김영삼 정부와 마찬가지로 보수정권이다. 그러나 노태우-김영삼 정부가 1987년 이후의 흐름을 역전시키는 대신 수용 속도를 ‘늦추는’ 역할을 했다면, 이명박-박근혜 정부는 이를 근본적으로 변화시키려 하고 있다. 다만 쿠데타처럼 급진적으로 민주적 거버넌스를 중단시킬 수 없으니 지속적인 변화를 통해 질적 전환을 시도한다는 의미다. 

이 교수는 일본이나 독일의 경우처럼 “공동체의 위기의식이 심화되지만 이러한 위기의식을 민주주의에 대한 공격으로 바꿔낼 수 있다면 이러한 시도는 성공할 것”이라고 진단했다. 지금 위기를 거론하는 것은 야권만이 아니라 새누리당과 박근혜 대통령도 위기를 강조하고 있다. 이들 보수진영의 ‘위기’론 뒤에는 ‘좋았던 옛날로 돌아가고 싶은(roll-back)’ 전략이 놓여있다는 것이다. 

이 교수는 지금을 단순히 역주행이나 보수와 진보 사이의 선거를 통한 정권 주고받기의 과정으로 보아서는 안된다고 지적했다. 올해가 역주행이 임계점을 넘어 ‘영구집권’으로 가는 전환점이 될 수 있다는 우려다. 통합진보당의 강제해산, 민주노총에 대한 소요죄 적용 시도, 국정원의 정치 도구화, 테러방지법 추진 같은 현상을 일회적 해프닝으로 볼 수 없다는 지적이기도 하다. 

이 교수는 1987년의 6월항쟁을 통해 정립된 거버넌스가 ‘민주주의’와 이를 제약하는 ‘분단체제’의 타협적 성격을 띠고 있다고 설명했다. 1987년 항쟁을 통해 민주주의가 거스를 수 없는 국가운영의 원칙으로 되었지만, 국가보안법처럼 이에 반하는 요소들이 뒷문으로는 살아남았다는 것이다. 보수 기득권세력에게 불편하지만 참을 만 했던 이런 ‘예외상태’는 김대중 정부의 남북화해 정책이 본격화되면서 점차 줄어들었고 이에 따라 위기감을 느낀 보수세력내에서는 이들을 ‘종북’으로 규정함으로써 자신에 대한 비판자들의 정치적 생존권을 박탈해야 한다는 주장이 득세하기 시작했다고 평가했다. 

이런 ‘롤백(roll-back)’ 전략의 첫번째 성과였던 이명박 정부는 그렇기에 노태우-김영삼 정부와는 다른 성격을 띠게된다. 남북관계에 대한 이명박-박근혜 정부의 태도가 앞선 보수정부들과 다른 것도 당연한 셈이다. 다만 이명박 정부의 롤백 시도는 촛불시위와 2010년 지방선거(천안함 침몰 직후 진행된!)에서의 패배 등으로 성공적이지 못했다고 이 교수는 평가했다. 그러나 2012년 총선과 대선에서 다시 승리한 보수세력은 그 이후 좀 더 적극적으로 롤백 전략을 추구하고 있는 상황 - 이제는 점진적 쿠데타라고 부를 - 이라는 주장이다.

무능과 무위:박근혜노믹스의 얼굴


28일 오후 서울 마포구 창비서교빌딩에서 열린 박근혜 정권의 성격과 시민사회의 대응 토론회에서 김공회 한겨레경제사회연구원이 발제하고 있다.ⓒ양지웅 기자



두번째 발표를 맡은 김공회 한겨레경제사회연구원은 현재 상황을 2007~8년의 위기가 장기화되고 있는 국면으로 분석하면서 박근혜 정부가 “나름대로 목표는 잘 세웠지만, 실제 하는 일은 없었다”고 평가했다. 그리고 자신의 ‘무능’과 ‘무위’를 노동자에게 책임전가하고 있다고 꼬집었다.


김 연구원은 2007년 이후 위기에서 국가의 위기관리 능력은 높아졌지만, 그로인해 위기가 해결되지 않고 장기화되는 결과를 빚었다고 봤다. 이 과정에서 개인은 물론, 자본 역시 국가에 대한 의존도가 높아졌고, 이를 책임져야 할 국가도 부채가 쌓이는 결과로 이어졌다.


김 연구원은 의도가 무엇이었건 이런 상황에서 박근혜 정부가 과감한 복지공약을 내건 것은 시대적 흐름상 피할 수 없는 일이었으며, 고용률 70% 달성 목표나 ‘미래 먹거리 찾기’ 차원에서 제기된 창조경제론도 그 필요성은 인정할 수 있다고 봤다. 같은 맥락에서 2014년에 나온 ‘통일대박론’ 역시 자본의 새로운 탈출구를 찾는 차원에서 이해할만한 것이 된다.


하지만 김 연구원이 제시한 다양한 수치가 최종적으로 보여준 것은 박근혜 정부가 이 모든 목표에서 ‘무능’했거나 ‘아무 일도 하지 않았다(무위)’는 점이었다. 복지정책의 후퇴는 물론 교용률이나 남북교역추이 등이 이런 무능과 무위의 증거다.


대신 박근혜 정부의 일거리가 된 것은 부동산 경기 띄우기였다. 김 연구원은 부동산 경기를 띄워 경기회복의 실마리로 삼겠다는 정책 만큼은 어느 정도 효과를 거두었다면서 “작년의 성장률에 (그나마) 기여한 부문은 민간소비나 설비투자가 아니라 건설투자였다”고 지적했다.


문제는 건설투자가 본질적으로 미래에 발생할 투자인 주택소비를 현재를 끌어오는 방식이라는 점이다. 김 연구원은 이를 ‘가불형 성장’이라고 부르면서 이런 ‘가불’ 방식은 반드시 후과를 남기기 마련이라고 지적했다. “블랙프라이데이같은 행사로 국민들을 부추겨 내년에 살 스마트폰을 미리 사게한다고 해서 무슨 의미가 있겠느냐”는 것이다. 김 연구원은 벌써 정부내에서조차 주택의 과잉공급을 우려하는 목소리와 소비절벽의 조짐이 나오고 있다고 지적했다.


좌우에서의 비판도 나와

박근혜 정부의 ‘성격’이라는 다소 낯선 주제에 대한 토론이었던 만큼 반론도 이어졌다.

정한울 고려대 평화와민주주의연구소 연구원은 “(성격규정과 같은) 큰 그림도 필요하겠지만 박근혜 정부의 행태와 연결된 전략 개념이 더 좋겠다”면서 “전략이라는 차원에서 다음 총선에서 새누리당이 보수회귀적 아젠다를 고집하지는 않을 것”이라고 내다봤다. 정 연구원은 “박근혜 정부는 보수회귀적 측면이 있지만 여론을 매우 중시하는 등 민주주의 제도 하에서 자신의 전략을 추진하고 있다”면서 점진적 쿠데타같은 개념이 과연 필요한가에 대해서도 이견을 제시했다.

왼쪽으로부터의 비판도 있었다. 권영숙 서울대 사회과학연구원은 “1987년 이후의 ‘현존하는 민주주의’가 정상이고, 지금은 비정상이기 때문에 민주주의를 획복해야 한다는 발상 자체가 문제"라면서”라면서 “1987년 이후의 민주주의, 나아가 김대중-노무현의 자유주의 정부가 낳은 사회경제적 문제가 ‘민주주의에 대한 환멸’을 낳았고 이것이 두 우익 정부의 등장을 만들어낸 이유”라고 꼬집었다.

또 시민사회의 대응이라는 측면에서는 발표자나 토론자 모두 충분한 의견이 제시되지는 못했다.

다만 김공회 연구원이 ‘최저임금영향률’이라는 개념을 강조하면서 “최저임금에 의해 자신의 임금이 정해지는 노동자가 14% 수준이며, 최저임금에 사실상 연동되어 임금인상률이 결정되는 노동자들을 포함하면 최저임금의 영향력은 막강한 수준”이라면서 “내년도 최저임금 결정과 관련해 이번 4월 총선에서 여야의 주요 정치세력으로부터 ‘불가역적 합의’를 이끌어내는 것이 중요”하다는 제안을 내놓은 것은 눈에 띄었다.


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한여름에 장발한 그이의 속사정

[주장]비례대표 축소라니...예술인 복지 전문가 비례대표가 필요합니다

오마이뉴스 2015.09.11


이소망

바꿈, 세상을 바꾸는 꿈 이사


얼마 전 대학 선배를 만났습니다. 편의상 박 선배라고 부르겠습니다. 박 선배는 목 뒤까지 늘어진 까만 생머리를 찰랑이며 나타났습니다. 까맣고 긴 생머리가 마르고 피부가 하얀 선배의 얼굴에 썩 어울려 보였습니다. 작년 겨울에 만나고 올해 들어 처음 보는 거였습니다. 그새 머리를 길렀나 봅니다. 사실 우리는 그보다 훨씬 자주 만나던 사이였습니다.


창작지원금 받기가 이렇게 어려워서야

박 선배와 저는 사회과학을 전공했습니다. 우리의 후배, 동기, 선배들은 전공과 어울리는 길을 걷거나, 이해되는 정도로 빗겨가거나, 전혀 다른 길을 가되 누가 봐도 안정적인 직업을 선택해 사회에 발을 디뎠습니다. 취업 이후 바빠진 친구들과는 마음껏 만날 수 없었지만 우리 둘은 시간에 구애받지 않고 만나 많은 이야기를 나누었습니다. 그럴 수 있었던 것이 우리는 취직을 선택하지 않았기 때문입니다. 그렇다고 박 선배와 제가 영 놀고먹기만 하는 한심한 종자들은 아닙니다. 박 선배는 연극배우가 되고자 했고 저는 글쟁이가 되고 싶었습니다. 그뿐입니다. 

그뿐입니다만, 우리는 배우가 되고 글쟁이가 되기 위해 힘써야 하는 시간보다 훨씬 더 많은 시간을 편의점과 식당, 행사장, 일용직 업무를 위해 써야 했습니다. 우리도 처음엔 취업에 성공한 친구들처럼 격려와 응원을 많이 받았습니다. 그러나 한해, 두해, 시간이 흘러 몇 해가 지나도 변변치 않은 일자리를 전전하다 보니 우리를 바라보는 뭇사람들의 시선이 어느 순간 한심한 눈초리로 바뀌는 것을 알아챘습니다. 이상한 것은, 박 선배가 연극배우가 되어 무대에 오르고 제가 글을 발표하기 시작했음에도 우리가 갖고 있는 자질에 대한 의심을 계속해서 받고 있다는 점입니다.

우리가 여전히 일용직을 전전하는 불안정한 생활을 하고 있어서 그런가 봅니다. 말하자면 예술을 온전한 직업의 형태로, 그러니까 직업의 사전적 풀이에 따라, 온전히 생계를 유지하는 데 써먹고 있지 못하는 데서 기인하는 게 아닌가 싶습니다. 박 선배와 저는 생계와 작업 두 상황 사이에 놓여 있는 외줄을 아슬아슬 타며 지냅니다. 그러지 않고서는 생계 유지도, 연기도, 글쓰기도 할 수 없습니다. 다른 방법은 없느냐고요. 그리 물으신다면.

기사 관련 사진
  고 최고은 감독의 영화 <격정소나타>의 한 장면.
ⓒ 아시아나국제단편영화제



2011년 11월, 시나리오 작가 고 최고은님의 안타까운 죽음으로 '예술인 복지법'이 제정되었습니다. 국민연금, 고용보험, 의료보험 혜택은 포함되지 않았고 산재보험은 가입이 가능하지만 예술인이 모든 비용을 부담해야 합니다. '예술인 복지법'을 통해 2013년 설립된 한국예술인복지재단에서 1인당 300만 원씩 3개월간 창작지원금을 지원하는 사업이 진행되고 있습니다. 그러나 지원대상으로 뽑히는 게 까다로워 대상이 되더라도 지원금을 신청하는 것 자체가 매우 번거롭게 되어 있습니다. 

예술인 본인을 포함해 함께 살고 있는 가족의 소득 수준까지 증명해야 하는 터라 혹자는 얼마나 가난한지 스스로 증명해야 하는 절차라며 쓴웃음을 지었습니다. 지원금을 주는 정부도 꽤나 떨떠름한가 봅니다. 올해는 복지재단이 신청한 예산을 지난 6월까지 편성하지 않고 있다가 7월 고 판영진, 고 김운하 배우님의 잇따른 사망 이후 부랴부랴 집행하고 있다는 인상을 주고 있습니다. 한마디로 받기도 싫고 주기도 싫은 이름만 좋은 창작지원금입니다.

한여름에 장발한 선배, 사정 듣고 나니

기사 관련 사진
  정의당 심상정 대표와 정진후 원내대표 등 대표단이 지난 1일 오전 국회 본청 로텐더홀에서 비례대표 축소 저지, 3당 회담 수용을 촉구하는 농성에 돌입했다.

ⓒ 남소연


박 선배의 장발은 배역을 위해 일부러 기른 게 아니었습니다. 그가 쑥스럽게 말했습니다. 이발할 돈이 없다고 말입니다. 작년 겨울부터 일이 뚝 끊겼다고 합니다. 낮에는 무대와 오디션에 매달리느라 야간 편의점 일을 찾았는데, 그나마도 주인이 인건비를 아낀다고 그만 나오라 했답니다. 

먹을 돈과 차비는 쥐고 있어도 이발할 돈은 없었던 겁니다. 박 선배를 만난 그날은 하필이면 늦더위가 맵게 달아오른 날이었습니다. 땀으로 젖은 그의 머리칼 사이로 벌겋게 열이 오른 목덜미가 보였습니다. 선배에게 물었습니다. 요새 제일 고민하고 있는 것이 뭐냐고 말입니다. 

그의 대답은, 아름다운 것을 보여주고 싶다. 이거였습니다. 아름다운 연기로 아름다운 것을 사람들에게 보여주고 싶다고 했습니다. 뒷목에 붙은 머리칼을 털며 더위를 몰아내는 이 남자의 가장 큰 고민이 바로 이것입니다.

창작지원금, 차라리 안 받는 것이 속편하다는 생각도 듭니다. '자기가 좋아하는 일 하는 사람들한테 무슨 돈까지 주느냐'는 불편한 시선도 잘 알고 있기 때문입니다. 예술인을 근로자나 노동자로 봐주는 시선은 흔하지 않습니다. 그러나 힘써 노동하고 진심으로 활동하는 예술인들이 있습니다. 

요즘 비례대표와 관련한 정치권의 목소리가 심심치 않게 들립니다. 정치권이 너무 걱정스러운 것은 비례대표제를 줄인다는 소식입니다. 비례를 줄이다니요? 세상에 이렇게 저와 제 선배처럼 힘들고 괴로운 약자들이 얼마나 많은데, 지역을 위해서 일하는 의원을 늘린다는 것이 말이 됩니까? 예술인을 이해하고 대신하여 제대로 된 법안을 발의하는 대표자가 선출되려면 비례대표제는 확대되어야 합니다. 

비례대표제 확대로 예술인 복지 전문가가 당선될 수 있다면, 예술인들도 사회의 건강과 선을 위해 '일하는 시민'으로 받아 주십사 부탁드리는 것이, 이들을 사회보장 체계에 편입하고 제도적인 지원 체계를 행정이 아닌 현장중심으로 만들어 주십사 청하는 것이 어쩌면 가능한 일일지도 모른다는 희망을 품어보며 긴 글을 마칩니다.



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[이사람|전진한'바꿈, 세상을 바꾸는 꿈'준비위원]간결한 정보의 힘으로 사회 바꿀 것

내일신문 2015.03.31. 이재걸


"매년 중요한 정부기록, 연구보고서가 쏟아져 나옵니다. 하지만 소위 '전문가'들끼리만 공유될 뿐 태반은 일반 시민에게 전해지지 않아요. 어렵고 복잡하니까요."

정보의 홍수 시대. 사람들은 복잡하고 거창하기보다 간결하고 삶에 와 닿는 정보에 쉽게 귀 기울인다. 모바일이 주를 이루자 정보가 '손바닥'에서 넘치면 외면받는 상황까지 갔다. 정치·언론은 물론 시민사회도 '간결한 정보' 만들기가 숙제인 이유다.

'바꿈, 세상을 바꾸는 꿈(바꿈)'은 정보로 세상을 바꾸는 것이 목표인 신생 시민사회단체다. 전 민변 회장인 백승헌 변호사를 비롯해 대학교수, 치과의사 등 다양한 분야 종사자 90여명이 참여 중이다.
 

바꿈은 정부기록을 비롯해 학계·기관 보고서와 시민단체 조사결과 등을 가리지 않고 연구·가공해 오는 5월부터 시민들에게 인포그래픽·그림 등으로 알기 쉽게 제공할 예정이다.

전진한(사진) 바꿈 준비위원은 "시민을 움직일 만큼 콘텐츠 생산능력이 뛰어남에도 이를 쉽게 전달하는 데 애먹는 단체들과 협업해 (정보를) 유통할 계획"며 "핵심은 정보의 간결화와 디자인"이라고 설명했다.

전 위원은 정보공개운동만 13년째인 기록 전문가다.

2000년대 초반 참여연대 정보공개사업단에 몸담으며 국가기록물 관리실태를 살피다가 아예 '기록관리학'으로 석사학위까지 땄다. 기록관리학이란 정부기록을 분석·관리·이관하는 일이다. 전공을 이수한 대학원 동기들이 대부분 아키비스트(정부기록 전담 공무원)로 취업한 반면 그는 계속 시민사회에 남아 '투명사회를 위한 정보공개센터'를 만들고 활동했다.

후쿠시마 원전사태 후인 2013년에는 원전 관련 정보들을 망라·재구성한 '방사능와치' 사이트를 만들어 무려 방문자 800만명을 돌파하기도 했다. 시민단체 사이트로는 드문 기록이다.

그는 요즘 '바꿈' 공식출범을 앞두고 안전·정치·복지·청년·동북아평화 5가지 주제와 관련한 논문들을 분석 중이다. 안전에 관한 것만 2217권 찾았다. 해양, 건축, 철도를 비롯해 김밥, 감기약, 향수 등에 관한 것까지 각양각색의 조사자료가 나오더란다.

전 위원은 "지난해 세월호참사를 계기로 해양안전에 관한 자료들을 집중분석했는데 2009년에 공개된 것만으로도 이미 참사가 예견된 상태였다"며 "이런 내용들이 전문가들 사이에서만 돌고 시민들에게 알려지지 않아 사전에 경종을 울리지 못한 것"이라고 지적했다.

그는 "정부와 언론은 이미 발생한 사건에 대해서만 관심이 있지만 우리는 발생할 사건을 미리 짚어내는 게 목표"라며 "이미 만들어진 수많은 기록을 분석하면 앞으로 벌어질 사회문제를 예견하는 게 가능하다고 본다"고 포부를 밝혔다.


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