신생아 5만명 중에 1명


고인슐린혈증 저혈당은 신생아 5만명 중 1명 정도의 빈도로 발생하는 희귀질환으로, 췌장의 베타세포에서 인슐린이 과도하게 분비되어 지속적으로 저혈당에 빠지는 질환입니다.

혈당이 50mg/dℓ 이하로 떨어지면 중추신경계에 이상증세가 나타나고, 30mg/dℓ 이하가 되면 경련을 일으키며 의식을 상실하게 됩니다. 과다한 인슐린 분비에 의한 심각한 저혈당증은 비가역적이고 치명적인 뇌손상을 유발할 수 있고, 최악의 경우 사망에까지 이르게 하므로 적극적인 치료가 필요합니다.


심한 저혈당 증상과 경련까지


발병되는 시기에 따라 조금씩 달라질 수 있는데 신생아 시기에는 대부분 생후 72시간 이내에 심한 저혈당증을 보이고, 경련증상도 나타납니다. 고인슐린혈증 저혈당 진단 시, 환아들의 혈당은 대부분 매우 낮으며(<20mg/dl) 공복에는 물론 식후에도 저혈당은 지속됩니다. 고인슐린혈증 저혈당이 의심되는 경우, 디아족사이드(diazoxide)라는 약물을 경구 투여하고, 디아족사이드에 반응을 나타내지 않는 환자는 옥트레오타이드(Octreotide)를 피하에 3~4번 주사하는 방법을 시도합니다. 마지막으로 이 두 가지 약물에도 반응하지 않는 경우 췌장절제술을 받게 됩니다. 저혈당은 식후에도 지속되므로, 2~3시간 간격으로 음식물을 섭취해야 하며, 계속적인 혈당 측정이 필요합니다. 고인슐린혈증 저혈당은 대부분 신생아와 영아기에 발생하기 때문에 부모의 적극적인 혈당 관리가 필요합니다. 


의료보험 혜택을 받지 못하는 의약품 탓에 경제적부담이


고인슐린혈증 저혈당증은 2016년도에 희귀난치성 질환으로 산정특례 대상이 되었습니다. 디아족사이드의 경우, 약값의 90%를 정부로부터 지원받고 있지만 옥트레오타이드의 경우, 비급여 의약품으로 분류되어 의료보험 혜택을 전혀 못 받고 있습니다. 옥트레오타이드 한 병은 10,000원 정도 하고, 개봉 후 24시간을 넘겨 사용할 수 없기 때문에 한 달에 최소 30만원 이상을 약제비로만 지불하고 있습니다.

이 질환은 신생아나 영아기 때 발병하는 경우가 대부분이기 때문에 부모들은 보통 하루에 8~10번 정도의 혈당체크를 하게 되는데, 그로 인한 소모품 비용은 한 달에 10만원이 넘습니다. 여기에 주사기, 연속혈당측정기 비용까지 추가 한다면 부모의 의료비 부담은 더욱 가중됩니다.


의료보험이 안되는 이유를 묻자


고인슐린혈증 저혈당을 방지할 수 있는 약품은 국내에 디아족사이드와 옥트레오타이드 두 가지 약 밖에 없습니다. 2016년 산정특례 대상으로 지정된 이후, 디아족사이드를 사용하는 경우, 약 값의 90%를 정부로부터 지원받고 있지만 옥트레오타이드 경우, 비급여 의약품으로 분류되어 의료보험 혜택을 전혀 지원받고 있지 못하고 있습니다. 

이에 대한 부당함을 알리기 위해 보건복지부와 심평원에 문의해 보았지만 옥트레오타이드는 주로 말단비대증환자의 성장 호르몬 억제를 위해 사용되는 의약품이므로, 약품에서 발견된 인슐린 분비 억제 부작용을 이용하는 고인슐린혈증 환자에게는 급여 인정이 불가하다는 답변을 받았습니다.

옥트레오타이드는 성장지연, 위장관계 장애, 신경계 장애 등의 여러 부작용이 동반될 수 있는 위험한 약품입니다. 하지만 동시에 저혈당 환아들에게는 췌장절제술을 피할 수 있는 유일한 희망이기도 합니다. 디아족사이드와 마찬가지로 이 약품도 급여인정을 받을 수 있게 하여 부모의 의료비 부담을 낮출 수 있는 방안이 필요하다고 생각합니다.


하루 3시간 이상 외출도 무리였지만


고인슐린혈증 저혈당 환아들에게 연속 혈당 측정기는 꼭 필요합니다. 2015년 1월에 태어난 민형이(가명)는 생후 4일에 선천성 고인슐린혈증 저혈당을 진단받고 하루 4회 허벅지 주사, 10회 이상의 혈당 체크, 2시간 30분 간격의 수유를 통해 혈당 70이상이 유지되는 것을 확인받고 한 달 만에 퇴원할 수 있었습니다. 

정해진 분유량을 먹지 않거나 아이가 토, 장염이나 감기로 인해 영양분 흡수가 안 되면 혈당이 금방 60 이하로 떨어지기 때문에 저혈당 환아 부모들은 오로지 아이를 살리겠다는 일념으로 하루 종일 아이를 먹이고, 10회 이상 혈당 체크를 기본으로 하고, 조금이라도 낮아지면 응급실로 달려갔습니다.

36개월이 되어서 민형이는 연속 혈당 측정기를 찰 수 있었는데, 민형이의 혈당 흐름을 보고 저는 큰 충격에 빠졌습니다. 최선을 다해 관리한다고 했지만 민형이는 하루에도 3~5번이나 50~60대의 저혈당에 노출되었고, 혈당을 위해 많이 먹였던 행위가 오히려 민형이에게 더 심각한 저혈당을 초래하는 경우도 많았습니다.

민형이는 38개월이 되었지만 저혈당이 염려되어 하루 3시간 이상 외출도 많이 꺼려 왔습니다. 하지만 연속 혈당 측정기를 차고 난 이후에, 저혈당에 능동적으로 대처할 수 있어서 외출에 자신감이 생겼고, 새벽에는 좀 더 편안하게 잘 수 있게 되었습니다. 


아이가 살아갈 수 있도록


고인슐린혈증 저혈당증 환아들은 저혈당을 선천적으로 가지고 태어났기 때문에 30~40mg/dℓ의 심각한 저혈당에 빠져도 증상을 보이지 않는 경우가 대부분입니다. 부모의 적극적인 치료와 혈당체크가 동반되지 않으면, 아이는 경련을 비롯한 비가역적인 뇌손상을 입을 수 있습니다. 

고인슐린혈증 환아 가족들은 보건복지부에 세 가지를 꼭 요청 드리고 싶습니다. 

첫째, 고인슐린혈증 환아들도 연속혈당측정기를 사용할 수 있게 허가해주고, 보험 급여를 받을 수 있게 해주십시오.

둘째, 하루 8번 이상의 혈당체크가 필요한 저혈당 환아들에게도 소모성 재료에 대한 보험 급여를 확대해 주시길 바랍니다.

마지막으로, 옥트레오타이드도 디아족사이드 의약품처럼 급여 대상이 될 수 있도록 도와주십시오. ‘옥트레오타이드’는 선택이 아니라, 고인슐린혈증 아이들이 췌장 절제를 피할 수 있는 유일한 희망입니다.


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당원병이란..

당원병(Glycogen Storage Disease)은 당원축적병이라고도 하며, 유전자 돌연변이에 의해 체내 특정효소가 결핍되어 나타나는 대사질환입니다. 정상인이 음식물을 섭취하면 혈액 내에 생기는 잉여 포도당은 글리코겐 형태로 간과 근육에 저장됩니다. 그러다가 다시 포도당이 필요하게 되면 간과 근육에 저장되어 있던 글리코겐은 포도당으로 변환되어 에너지로 사용되게 됩니다. 하지만 당원병 환자들은 관련 효소의 결핍으로 글리코겐을 포도당으로 변환시키지 못합니다. 

그래서 일반적인 식사를 하더라도 식후 2시간 이내 혈당이 소진되면 급격히 저혈당에 빠지게 되고, 이는 정상인이나 당뇨인들에게서 볼 수 있는 정도의 저혈당이 아니라 10~ 20 mg/dL 같이 회복 불가한 결과를 초래하는 심각한 저혈당이며, 하루에도 수차례 이러한 위험에 처하게 됩니다. 저혈당에 빠지게 되는 것을 방지하기 위하여 매우 잦은 간격으로 음식물을 섭취해야 하는 반면, 필요량보다 더 많은 탄수화물을 섭취하게 되면 과다한 글리코겐이 축적되어 간 비대가 발생하므로 매우 엄격한 식이요법과 함께 지속적인 혈당 측정이 필요합니다. 주간에는 활동에 따른 혈당요구량이 매우 상이함으로 당연히 혈당 체크를 자주 해야 하고, 야간에는 공복 시간이 길어지므로 수면 도중에도 혈당 측정이 필요하며 이와 더불어 탄수화물의 섭취가 야간에도 계속 이어져야 합니다. 

당원병은 변이가 일어난 유전자의 위치에 따라 9~10 종류의 세부 유형으로 나뉘며 간에 발병하는 간형과 근육에 발병하는 근육형으로 구분할 수 있습니다. 세부 유형에 따라 관리의 형태가 상이하며 질환의 정도를 반영하는 주요 혈액 수치들도 조금씩 차이가 있습니다. 당원병의 발생 빈도는 전 세계적으로 10만 명당 1명 정도로 알려져 있으며, 국내의 경우 당원병 환우회에 가입한 환자 수는 약 40여명 정도이고, 가입하지 않은 환자까지 합치더라도 100명 미만에 불과할 것으로 추정됩니다.


아직 치료법이 없는 당원병

당원병은 아직 치료법이 개발되어 있지 않아 철저한 식이요법과 고단위 탄수화물(유형에 따라 고단위 단백질 포함)을 이용한 대증요법으로 그 관리를 이어가고 있습니다. 정기적(년 4회 이상)으로 병원에 내원하여 혈액 검사와 복부(간, 신장)초음파, 심장초음파 검사 등으로 예후를 지속적으로 모니터링 해주어야 하며, 비정상적인 혈액 검사 항목에 대한 약 처방 또한 다양합니다. 평상시에도 가정에서 매일 여러 차례에 걸쳐 혈당을 측정하면서 식이를 조절해 주어야 합니다. 당원병 유형에 따라 혈당과 더불어 혈중 케톤 농도, 요산과 젖산 농도를 측정해야 하는 경우도 있습니다. 

유아기부터 적절한 치료를 받지 않으면 젖산혈증(Latic acidosis), 고요산혈증(hyperuricemia), 고지혈증(hyperlipidemia) 그리고 저혈당성 경련이 나타날 수 있습니다. 당원병 환자는 철저한 관리를 통해 정상인과 가까운 생활을 할 수 있으나, 혈당 측정과 식이관리를 제대로 하지 못하면 여러 2차적인 질환과 더불어 많은 어려움을 겪게 됩니다. 관리가 제대로 이루어지지 않은 환자의 경우, 반복되는 저혈당에 따른 심각한 성장지연이 나타나며 2차 성징이 지연되는 경우까지 발생합니다. 10대부터 통풍과 신장 질환, 골다공증이 발생하며 성인이 된 이후 간성종양, 다낭성 난소증후군, 췌장염 발생이 빈번하며 간경화와 간암으로 이어지는 경우도 있습니다. 근육형의 경우 정상적인 신체활동이 불가능한 상황까지 이르게 됩니다.

인슐린 분비로 인한 저혈당을 막기 위하여 극단적인 저 탄수화물 식사를 하며, 대신 혈당 유지를 위하여 고단위 탄수화물인 생옥수수 전분을 하루 3~6회 다량 섭취합니다. 그리고 엄격한 음식제한(과일, 유제품을 포함한 단당류 제한)으로 인해 발생하는 영양소 결핍을 막기 위하여 단백질 보충제와 칼슘 보충제 및 비타민 보충제 등 각종 영양제를 필수적으로 섭취해야 합니다. 

특이한 경우로 당원병 1b형 환자들은 호중구(neutrophil)와 단핵구(monocyte)의 기능장애로 생후 수년 이내 만성 호중구감소증이 나타나고, 재발성 박테리아 감염과 구강, 장내 점막에 궤양이 발생합니다. 이러한 염증을 방지하기 위하여 당원병 1b형 환자들은 GSCF나 그라신 등의 호중구 염증치료 주사를 지속적으로 맞아야 합니다. 이러한 호중구 염증치료 주사는 매일 맞아야 효과를 볼 수 있기 때문에 미국 같은 경우에는 이러한 주사제를 의사로부터 처방받아 약국에서 구입하여 본인이 직접 주사를 놓을 수 있습니다. 하지만, 한국에서는 자가 치료가 불가능하고 병원에서만 주사를 맞을 수 있는데 매일 병원에 가는 것은 현실적으로 어려움이 많으므로 주 2~3회 내원하여 주사를 맞고 있는 실정입니다.


법에 저촉되는지 모르고

당원병은 희귀유전자질환이라 산정특례 대상으로 지정되어 치료비의 90%를 정부로부터 지원받고 있습니다. 하지만 소모품에 대해서는 건강보험의 지원을 받고 있지 못합니다. 당원병 환자에게 필요한 주요 물품으로는 혈당, 혈중 케톤, 젖산, 요산 등을 측정하는 데에 필요한 측정기와 시험지(Test Strip) 등과 각종 영양 보충제들이 있습니다. 이 중에서 혈당 측정기와 혈당 시험지의 경우 시중에 나와 있는 제품들은 당뇨 관리를 목적으로 한 혈당계가 대부분이기 때문에 사실 당원병 환자들에게는 적합하지 않습니다. 고혈당을 주로 측정하는 당뇨병 환자와는 달리 당원병 환자들은 저혈당을 정확하게 측정해야 하기 때문입니다. 

실제 정상혈당의 범위는 최저일 때 >70 mg/dL로 안내하고 있기 때문에 일반적인 혈당계로는 저혈당에서 허용되는 오차로 인해 제대로 환자의 상황을 판단할 수 없게 됩니다. 이는 더 낮은 농도의 혈당에서도 응급상황에 대한 적절한 조치를 취하지 못하게 되는 결과를 초래합니다. 미국 당원병 연구센터는 여러 종류의 혈당계를 비교, 평가한 보고서를 발표하면서 당원병 환자들에게 특정 회사의 특정 제품(미국 Abbott사의 Freestyle Lite)만을 사용하도록 권장하고 있습니다. 현재 국내에서는 저혈당에서 연구된 정확한 데이터가 없으므로, 한국 당원병 환자들의 상당수가 미국에서의 연구 결과를 받아들여 특정 제품을 구매하여 사용하고 있습니다. 그런데 이 혈당계와 혈당시험지는 한국에서 판매하고 있지 않으며, 앞으로도 판매 계획이 없다고 합니다. 그리하여 당원병 환자들은 이 혈당계를 개인적으로 해외직구로 구입해서 사용하고 있습니다. 이렇게 개인적으로 수입해서 사용하는 것이 법에 저촉될 수도 있음을 전혀 인지하지 못한 상태에서입니다.

당원병 환자는 유형에 따라 혈당 이외에 혈중 케톤, 젖산, 요산 농도를 병행 관찰하여야 하는데 이들 시험지는 혈당 시험지보다 훨씬 가격이 비쌉니다. 이들 수치를 필수적으로 모니터링해야 함에도 불구하고 가격 부담이 너무 크기 때문에 매일 측정하지 못하고 간헐적으로만 검사하는 경우가 대부분입니다. 또한 당원병 환자들은 충분한 음식물 섭취가 불가능하므로 부족한 영양분을 보충하기 위하여 단백질 보충제와 칼슘 보충제 및 각종 비타민 보충제를 섭취해야 하는데 이 비용도 매우 크게 발생합니다. 그리고 당원병은 유전자질환이므로 다자녀 가구의 경우 환자가 둘 이상인 경우도 있어서 소모품 비용 부담은 그만큼 증가하게 됩니다. 이 이외에 최근 당뇨병 환자들이 사용하고 있는 연속혈당 측정기를 당원병 환자들도 사용하게 되면 비용이 추가될 것으로 보입니다. 


당원병 환자들에게도 건강보험적용이 확대되기를

당원병 환자들은 혈당 및 혈액 내 각종 수치를 주기적으로 모니터링 하여야 하고, 생옥수수전분과 단백질 및 각종 보충제들을 섭취해야만 관리가 가능하고 정상인들처럼 생활할 수가 있습니다. 이에 다음 사항들이 필요합니다.

첫째, 당원병 환자들에게 꼭 필요한 각종 혈액검사(혈당, 케톤, 젖산, 요산)용품들에 대해 건강보험이 적용될 수 있어야 합니다.

둘째, 당원병 환자들에게 꼭 필요한 기기와 소모품이지만 정식으로 수입되고 있지 않는 필수 치료재료들에 대해서 정부 주도로 공급해 줄 수 있는 방안이 마련돼야 합니다. 그리고 당원병 환자들도 연속혈당 측정기를 사용할 수 있도록 제품을 조속히 승인하여 주시고 건강보험을 적용돼야 합니다.

셋째, 당원병 1b형 환자들이 매일 맞아야 하는 호중구 염증치료 주사를 본인이 직접 자가 치료를 할 수 있도록 허용해야 합니다.

넷째, 당원병 환자들이 반드시 섭취해야 하는 생옥수수 전분과 단백질보충제에 대해서 의료급여 처방이 될 수 있어야 합니다.

외국의 경우 많은 나라들이 당원병과 같은 희귀병 환자에게 많은 의료보험 혜택이 있다고 합니다. 대한민국의 건강보험은 전세계에서 가장 모범적인 사례라는 이야기를 많이 들었습니다만, 당뇨병과 마찬가지로 혈당 관리에 많은 재정 지원이 필요함에도 불구하고 당원병에 대해서만은 그렇지 못합니다. 아마도 당원병이 워낙 희귀한 질환이다보니 잘 알려지지 않아서 그런 것 같습니다. 이번 기회에 당원병 환자들에게도 건강보험 적용이 확대되기를 바랍니다. 실제로 환자 수가 그리 많지 않으므로 건강보험공단으로서도 부담이 별로 크지 않을 것이라 생각합니다.


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Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈



지난 7월 19일 문재인 대통령은 분당서울대병원에서 진행된 '의료기기 산업분야 규제혁신 방안' 행사에 참석했는데요. 이 자리에 1형 당뇨 아이 엄마인 김미영씨가 참여해 발표도 하고 김미영씨 아이와 문재인 대통령은 선물도 주고 받는 등 많은 이야기를 나누었습니다. 


바꿈 세상을 바꾸는 꿈과 민주사회를 위한 변호사모임이 함께하는 스타트업법률지원단은 이 소식을 사전에 들었습니다만 대통령 일정이라 19일까지 기다렸습니다. 문재인 대통령은 아이에게 기아 타이거즈의 양현종, 이범호 선수의 글로브와 배트를 선물했고, 아이는 문재인 대통령에게 편지와 야구공을 선물했다고 합니다.


김미영씨는 페이스북을 통해 "아이의 당뇨를 진단 이후 친척들에게조차 1형 당뇨에 대해 이해를 못할꺼라 생각했기에 환우들끼리만 서로 마음을 나누며 지냈는데 올해 정말 많은 변화들이 생겼다." 며 바위가 계란을 깨는 기적에 비유하기도 했습니다.

무엇보다 김미영씨 사건이 이슈화 되면서 식약처는 환자가 의료기기를 들여오는 규정을 개선하였고, 비급여 부분의 보험 적용도 확대되기로 하는 등 많은 정책적 변화가 있었습니다. 


그러나 식약처의 3차례의 조사와 검찰 조사까지 이어졌던 지난 시간을 돌이켜보면 환우 부모 개인 한 사람이 감당하기에는 어려운 일이 었음이 분명합니다. 무엇보다 이번 사건과 같이 환자와 환자 가족들의 고통을 해소시키기 위해 노력해야할 정부기관이 오히려 환자와 환자 가족들에게 고통을 배가시키는 일은 결단코 다시는 없어야 합니다.


따라서 스타트업법률지원단은 이번 만남을 계기로 지금까지의 정부기관의 정책방향이 사업자의 이해관계를 중심으로 진행되어 왔다면 이제는 환자 중심으로 이동 할 수 있는 계기로 거듭나기를 바랍니다. 또 스타트업법률지원단은 현재 진행중인 카카오같이가치 펀딩을 통해 향후 1형 당뇨에 대한 인식개선과 관련 규정을 개선해 나가는데 끊임없이 노력해 나갈 예정입니다. 


>> 카카오같이가치 : https://together.kakao.com/fundraisings/54047

Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈


영국 역사상 두 번째 여성 총리이자 보수당 당수인 테레사 메이(Theresa Mary May)와 러시아 월드컵 스페인-포르투갈전에서 골을 넣은 레알마드리드 소속 세계적인 수비수 나초 페르난데스(Nacho Fernández). 이 둘의 공통점은 무엇일까요? 바로 1형 당뇨 환자라는 점입니다.


우리나라 당뇨 환자가 약 500만 내외라고 합니다. 사람들은 당뇨하면 식습관이나 운동과 같은 자기관리 실패로 흔히 치부하는데요. 1형 당뇨와 2형 당뇨는 혈당수치 변화에 문제가 있다는 점만 빼고는 발병 기전이 다릅니다. 1형 당뇨는 어느 날 갑자기 췌장세포에 문제가 생겨 혈당관리가 안 되는 질병으로 생활습관이나 식생활과는 전혀 무관하게 발병합니다. 그러므로 1형 당뇨는 후천적 원인인 2형 당뇨와 달리 어린아이에게도 발병할 수 있어 흔히 소아당뇨라고 부르기도 합니다. 


소아당뇨 아이 엄마의 판결은 ‘기소유예’

(실제 영국 메이 총리 왼팔에는 1형 당뇨 센서가, 오른팔에는 센서 자국이 보입니다^^)

그러나 한국에서는 아직 1형 당뇨와 2형 당뇨를 잘 구분하지 못할 뿐 아니라 당뇨에 대한 심각한 편견이 있습니다. 채혈을 하거나 주사를 맞는 것을 굉장히 불편하게 보는 시각이 있어서 1형당뇨 환우들은 화장실에서 남몰래 혈당 체크를 하고는 한답니다. 문제는 이런 인식을 바꿔야 할 정부 기관에서조차 1형 당뇨에 대해 편협하게 접근했다는 점 입니다. 대표적인 것이 바꿈,세상을바꾸는꿈과 민주사회를위한변호사모임이 함께하는 스타트업법률지원단이 변론한 김미영씨 사례입니다.


김씨는 1형 당뇨 아이의 엄마입니다. 김씨는 혈당체크를 위해 수시로 손가락을 바늘로 찔러 피를 내는 아이가 안타까웠습니다. 김씨는 잠 자는 시간까지 줄여가며 해외 커뮤니티를 뒤지던 중 채혈 없이 혈당 체크가 가능한 ‘연속혈당측정기’를 발견합니다. 게다가 해외 커뮤니티에서는 1형 당뇨 환자와 부모들이 각자 오픈 소스로 연속혈당측정기를 효과적으로 사용할 수 있게 공유해 놓았다고 합니다. 엔지니어 출신인 김씨는 연속혈당측정기를 직접 들여와 오픈소스를 활용해 핸드폰으로 아이의 혈당을 실시간으로 볼 수 있게 연동하였습니다. 이 소식을 들은 1형 당뇨 아이 부모들은 김씨에게 연속혈당측정기를 문의하기 시작합니다. 김씨는 많은 환우와 부모들이 이 기기를 편하게 사용할 수 있도록 적극적으로 도움을 주었습니다.


이렇게 보면 참 대단한 엄마입니다. 그러나 식약처는 상을 주기는커녕 오히려 불법의료기기수입 및 광고 혐의로 김씨는 무려 3차례나 조사합니다. 그리고는 지난 3월 검찰에 김씨를 송치합니다. 다행히 이 소식이 여러 언론을 통해 알려지면서 청와대 국민청원에까지 올라가는 등 크게 이슈화 되었습니다. 그리고 검찰은 지난 6월 29일에 김씨에게 ‘기소유예’ 처분을 내렸습니다. 기소유예는 죄는 일부 있을 수 있으나 검사가 이를 참작해 재판에 넘기지 않는다는 뜻입니다. 변론을 맡은 스타트업법률지원단 성춘일 변호사는 기소유예 판결이 아닌 완전 무죄를 받기 위해 헌법소원을 제안했지만 김씨는 너무 지치고 힘들다며 현 상황에서 사실상 가장 좋은 결과인 기소유예 처분에 만족한다고 밝혔습니다. 


1형당뇨 제도개선 “이렇게 바뀌었습니다.”


김씨 사건 이후 식약처는 많은 것을 바꾸었습니다. 원래 희귀병 약의 경우 기업은 상품성이 없기 때문에 시판하지 않아서 국가가 희귀의약품센터를 만들어 희귀병 치료약을 공급 합니다. 그러나 의료기기는 사정이 다릅니다. 과거에는 특정 개인이 허가되지 않은 의료기기를 수입할 수 있는 방법이 전혀 없었습니다. 의료기기를 사용하려면 임상실험도 해야 하고 이를 위해서는 사업자등록도 필요했습니다.  


그러나 김씨 사건 이후 식약처는 환우 개개인이 의료기기를 사용하기 위한 법을 검토해서 만들겠다고 발표하고 4월에 절차를 모두 완료했습니다. 여전히 복잡하기는 하지만 이제는 연속혈당측정기와 같은 의료기기를 환자가 수입하려면 ‘요건면제수입확인서’를 발급 받으면 가능해졌습니다. 심지어 식약처는 연속혈당측정기 사용 방법을 설명한 카드뉴스와 영상도 만들어서 적극적으로 홍보하고 있습니다. 또한 희귀의약품센터와 같이 의료기기안전정보원을 두어 희소질환 환자들이 사용하는 의료기기에 대해서 국가가 구입, 수입통관까지 대신해 주기로 하였습니다.


비급여 부분도 개선되고 있습니다. 과거에는 연속혈당측정기 기기와 소모품 비용을 100% 환자와 가족들이 부담했으나 건강보험공단과 복건복지부 간담회에서 9월까지 일부 비용에 대해서는 보험을 적용하겠다고 밝혔습니다. 심지어 세관에서 과거 관세법을 위반 했던 부분에 대해서 각자 기기 수입에 따른 세금을 고지했으나 식약처 사건 이후 세금 고지도 취소했다고 합니다. 


김씨 고발 사건 이후 약 반년 사이 너무 많은 변화가 있었습니다. 전화위복이라는 말은 이럴 때 쓰이는 것 같습니다. 다만 기자는 이 기사를 쓰면서 한 가지가 너무 안타까웠습니다. “왜 정부는 진작 이렇게 하지 않았을까?”


1형당뇨에 대한 인식개선이 필요합니다.


연속혈당측정기 사용 이후 김씨와 아이의 삶은 180도 바뀌었습니다. 그 전에는 아이의 혈당에 문제가 생길까 학교 근처에서 상시 대기하던 엄마는 이제 집에서도 원격으로 아이에게 인슐린 주사를 놓을 수 있게 되었습니다, 여전히 아침에 배나 팔에 연속혈당측정기를 찰 때나 또는 수영 같은 운동을 할 때는 불편합니다. 그러나 과거 혈당 체크와 채혈의 어려움에 비하면 상대적으로 아이 성격도 밝아지고 활동성도 커졌다고 합니다. 


국내 1형 당뇨 환자는 2만명에서 - 4만명 정도로 추산됩니다. 이 중 18세 이하 1형 당뇨 환자는 약 4-5천명으로 추정되며 이들을 24시간 꾸준히 혈당관리를 받아야 합니다. 그러나 혈당관리만 잘 된다면 일상생활은 아무 지장이 없습니다. 세계적인 축구 선수 나초 페르난데스나 영국의 정치 거물 테레사 메이처럼 말이죠. 외국에서는 이미 어릴적부터 눈이 나빠서 안경 쓰는 것과 비슷한 인식을 가질수 있도록 교육도 받는다고 합니다. 테레사 메이 총리가 민소매로 당당히 트럼프 미국 대통령을 만난 이유도 편견 없는 인식에서 나오는 거겠죠?


그러나 한국에서는 아직 당뇨에 대한 인식이 왜곡되어 있습니다. 심지어 감염병이라는 말도 안되는 편견이 있기도 하며 무엇보다 환자들은 인슐린 주사를 놓는 것이 일상인데 이를 안 좋게 보는 시선으로 당뇨인들이 위축되기도 합니다. 실제 학교에서 선생님이 반에서 나가라고 하거나, 카페에서 주사를 놓다가 제지 받거나, 심지어 마약으로 오인 받는 경우도 있다고 합니다. 


We are not waiting.(우리는 기다리지 않는다.) 전 세계 1형 당뇨 커뮤니티 문구에 써 있는 슬로건입니다. 1형 당뇨는 어느 날 갑자기 올 수 있습니다. 김씨 사례로 1형 당뇨와 관련된 여러 제도가 개선되었다면 이번에는 인식 개선을 위한 카카오 같이가치 펀딩도 진행중 입니다. (https://together.kakao.com/fundraisings/54047) 어쩌면 더 어려운 일일지도 모릅니다. 그러나 기다리지 않는 부모들의 행동! 많은 관심과 참여 부탁드립니다. 





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바꿈, 세상을 바꾸는 꿈과 민주사회를 위한 변호사모임이 함께하는

스타트업법률지원단은 1형당뇨(소아당뇨) 아이 엄마 김미영씨 변론을 하고 있습니다.


김미영씨는 아이를 위하 해외에서 채혈없이 혈당을 검사 할 수 있는 연속혈당측정기를 들여와

핸드폰으로 아이의 혈당을 볼 수 있게 만들었습니다.

이를 두고 식약처는 불법의료기기 개조라고 검찰에 송치했는데요

오늘(5일) 검찰에서 김미영씨를 조사했다고 합니다.


카카오 같이가치를 통해 

바꿈은 한국 1형 당뇨 등 혈당 관련된 질환의 인식개선과

관련 법과 제도를 바꾸기 위해 시민 참여 공론장을 열고자 합니다.


많은 관심과 후원부탁드립니다. 감사합니다.


Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈


자료집을 첨부합니다.


스법단_소아당뇨_자료집_최종_1.pdf


김미영씨 아이는 생후 36개월, 이제 막 기저귀를 떼고 말을 시작할 때 1형 당뇨를 진단 받았습니다. 1형 당뇨는 2형 당뇨와 달리 인슐린 자체가 몸에서 생성되지 않습니다. 이로 인해 평생 혈당관리와 인슐린 주사를 사용해야 합니다. 


아이가 매일 4번의 주사를 맞는 것도 힘든일이지만 그 보다 더 힘든 것은 혈당 관리를 위한 지속적으로 채혈을 해야 한다는 점 입니다. 아이의 손을 수시로 바늘로 찌르며 혈당을 체크하는 것은 어린 아이가 감당하기 너무나 힘든일 입니다. 한 1형 당뇨 아이는 학교에서 채혈을 하는 것은 보고 선생님이 다른 아이들이 무서워하니 나가서 하라고 했다고 합니다. 그 아이의 엄마는 되새깁니다. “우리 아이가 전염병도 아닌데…….” 




1형 당뇨 아이 엄마를 식약처는 검찰로 송치했습니다.


김미영씨는 이런 아이를 위해 해외에서 채혈 없이 혈당 측정이 가능한 연속혈당측정기를 들여왔습니다. 그리고 핸드폰으로 볼 수 있게 개조했습니다. 처음 연속혈당측정기를 아이 몸에 묶어 측정하는 순간 아이의 첫 마디는 이랬습니다. “어? (채혈과 달리)안 아프네.” 연속혈당측정기를 사용하고부터 김미영씨의 아이는 많은 부분에서 자유로워졌습니다. 김미영씨는 달라진 아이 모습을 보고 커뮤니티에 기계를 올려 다른 1형 당뇨 아이들에게도 소개하고 여러 도움을 주었습니다.

 

그런데 2017년 12월 김미영씨는 식품의약품안전처(식약처)로부터 출석 요청을 받았습니다. 식약처는 연속혈당측정기의 데이터를 김미영씨가 스마트폰에서 확인할 수 있도록 개조한 것을 두고 불법 의료기기 제조 행위로 본 것입니다. 식약처 조사는 무려 3개월이나 진행되었고 그 기간 동안 김미영씨는 힘들고 지치는 수사를 받아야만 했습니다. 그래도 김미영씨는 식약처가 전후 사정을 파악해 다른 대안을 알려줄 것이라는 기대를 가지고 있었습니다. 그러나 식약처는 이러한 기대를 저버리고 김미영씨를 결국 검찰로 송치 하였습니다.


국민의 기본권을 짓밟는 의료기기법과 식약처



본 사건을 두고 바꿈,세상을바꾸는꿈, 민주사회를위한변호사모임이 함께 진행중인 ‘스타트업법률지원단’은 더불어민주당 양승조 의원, 바른미래당 김수민 의원 주최로 지난 28일 국회 토론회를 개최했습니다. 국회 간담회실은 참석한 소아당뇨 환우 엄마들로 가득 찼습니다. 


본 사건의 변론을 맡은 성춘일 변호사는 ‘김미영씨는 연속혈당측정기가 이미 생성한 데이터를 블루투스 기능을 이용하여 스마트폰 화면에 그대로 보여주도록 전송만 하는 장치에 불과합니다. 만일 식약처의 해석대로라면 건강에 관련된 보조적 기능을 갖춘 모든 기기들이 식약처에 의료기기로서 허가를 받고 판매를 해야 된다는 것을 의미하며, 이는 의료기기의 범위를 무한히 확장시키는 것입니다. 이는 형사처벌의 대원칙인 죄형법정주의의 명확성의 원칙과 유추해석금지 원칙에 정면으로 위반되는 것입니다.“ 라며 식약처의 무분별한 권한 남용을 지적했습니다.


이어 김정욱 변호사는 “개인 블로그에 올리는 글은 판매를 목적으로 하는 것이 아니므로 상업 광고로 볼 수 없으며, 환자들의 정보 및 치료, 환자 관리 방법 정보 등에 관한 국민의 알 권리와 정보접근권을 근거로 하여 표현의 자유로서 광범위하게 보호되어야 하기 때문이다.” 라며 식약처가 환우들의 표현의 자유를 침해한 부분도 지적했습니다. 


임현택 대한소아청소년과의사회 회장 역시 “식약처의 검찰 송치는 그동안 식약처 공무원이 얼마나 가슴과 머리가 없이 단순히 기계적으로 일하면서 아이와 엄마를 고통속에 절망하게 해왔는지 미루어 짐작할 수 있다.” 라며 식약처의 행태를 비판했습니다.  


다른 환우회의 연속혈당기사용 촉구도 이어졌습니다. 당원병(채내 특정 효소 결핍으로 혈당 체크가 꼭 필요한 질환) 환우회 소속인 박주욱씨 역시 “당원병 환자들도 연속혈당 측정기를 사용할 수 있도록 제품을 조속히 승인하여 주시고 건강보험을 적용하여 줄 것.” 을 촉구했습니다. 고인슐린혈증 환아들 역시 같은 입장을 표명했습니다. 


본 사건의 법적 쟁점이 된 의료기기법에 대한 법 제도 개선도 촉구 되었습니다. 안기종 한국환자단체연합회 대표는 “최근 소아당뇨 환아들을 위한 연속혈당측정기 해외직구 사건 발생의 근본원인은 의약품과 달리 의료기기의 경우 자가 치료용 의료기기 희소의료기기·필수의료기기의 공급을 대행해 주는 제도가 없기 때문이다. 따라서 국회와 정부는 희소의료기기와 필수의료기기 관련 환자 접근권 보장을 위한 입법적·행정적 조치를 신속히 해야 한다.” 는 입장을 밝혔습니다.   


식약처가 국민 보건향상을 위하여 최선을 다했다고요?



물론 식약처는 수많은 종류의 의료기기를 검사하고 규제하는 기관입니다. 실제 이 과정에서 의료기기와 직간접적으로 질의와 요구, 그리고 때로는 질타를 받기도 합니다. 김희찬 서울대학교병원 의공학과 교수는 “이러한 걸림돌(식약처의 규제)은 우리 각자가 추구하고 있는 의료기기의 안전하고 효과적인 사용이라는 최종의 목적을 향해 나가는 우리들의 자세를 좀 더 경건하고 진지하게 해줄 뿐만 아니라 산업에 있어서는 후발주자에 대한 진입장벽으로 활용될 수 있다는 점을 간과해서는 안 될 것입니다.” 의견을 밝히기도 했습니다. 


국회 토론회에 참석한 신준수 식품의약품안전처 의료기기정책과 과장에 따르면 식약처는 올해 2월 관련 규정 개정을 통해 소아당뇨 환우들의 연속혈당측정기의 해외직구 사건처럼 희귀·난치성 질환자들에게 긴급하게 사용될 필요가 있으나 국내에 대체의료기기가 없는 경우를 규정에 명시하여 개정했다고 합니다. 


또한 관련 법과 제도개선을 위해 노력중이며 “앞으로도 국민 보건향상을 위하여 최선을 다할 것이며 규제의 불합리한 사항으로 인하여 국민건강에 오히려 문제가 발생할 수 있는 요인을 지속적으로 모니터링하여 관련 규제의 개선에 적극 반영할 예정입니다.” 라며 토론을 끝냈습니다. 


이렇게 보면 식약처가 이번 문제에 대해 굉장히 적극적인 것 같은 느낌을 받습니다. 그러나 지난 9일 방영된 KBS 제보자들을 보면 현장에서 인터뷰를 요청하는 KBS의 요청을 식약처는 거절하고 이후 전화 인터뷰에서도 국회에서 이미 입장을 다 밝혔다고 거부했다고 합니다. 


그리고 무엇보다 식약처가 검찰에 송치한 사건은 여전히 현재진행형 입니다. 1형 당뇨 엄마 김미영씨가 지고 있는 짐의 무게는 하나도 바뀐 게 없는셈 입니다. 1형 당뇨 엄마들이 더 적합한 의료기기를 찾아 헤맬 때 식약처는 어떠한 도움도 주지 않았습니다. 아니, 오히려 1형 당뇨 엄마 김미영씨가 스스로 발견한 합리적인 치료 기기마저 식약처는 형사처벌 남발로 대응하였습니다. 그런 식약처가 국민 보건 향상을 위하여 최선을 다하고 있는걸까요?




성춘일 변호사



김미영 한국 1형 당뇨병 환우회 대표

소아당뇨 아이 엄마




임현택 소아청소년과의사회 회장




김정욱 변호사



박주욱 당우병 환우회 대표



안기종 한국환자단체연합회 대표



김희찬 서울대 의과대학 교수




Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈

3월 6일 오후 2시. 화창한 오후지만 뜻밖에 서울지방식약청 앞에는 30여명의 어머니들이 모였습니다. 바로 소아당뇨를 앓고 있는 아이들의 어머니 였습니다. 이들이 서울지방식약청 앞에 모인 이유는 무엇일까요? 그것도 기자회견을 하기 위해 모였다는 건 무슨 소리일까요?

소아당뇨 아이, 채혈 위해 하루에도 수십 번씩 손가락을 바늘로 찔러야


처음 마이크를 잡은 분은 1형 당뇨병, 일명 소아당뇨라고 불리는 희귀병을 앓고 있는 아이의 엄마 김미영씨 였습니다. 김미영씨는 식약처로부터 3번이나 조사를 당했고 기자회견을 전날 의료기기법 제26조를 위반했다는 이유로 검찰에 송치 되었습니다. 


소아당뇨는 인슐린 분비에 문제가 생겨 저혈당이나 고혈당에 이르면 환자에게 치명적 위험이 될 수 있는 병입니다. 따라서 상시적인 혈당 측정을 통해 별도의 인슐린 주사를 투약해야 합니다. 문제는 혈당 측정을 위해서는 혈당측정기로 채혈을 해야 한다는 점입니다. 어린아이에게 하루에도 수 차례 손가락에 피를 내 혈당을 측정하는 것은 상당히 괴로운일이 아닐 수 없습니다.  


김미영씨 아이 역시 마찬가지입니다. 김미영씨의 아이는 생후 36개월 즈음 소아당뇨 진단을 받고 현재까지 7년째 소아당뇨를 앓고 있습니다. 아이는 4살 때부터 스스로 혈당 체크를 하고 5살 때부터 자기 배에 주사를 놓으며 자랐다고 합니다. 친구들과 놀 때에도 한쪽에서 혈당 체크와 주사를 스스로 놓아가며 생활한 셈이죠. 


엄마는 위대했다. 체코에서 연속혈당측정기를 수입해 핸드폰으로 전송받게 개조해



이런 아이를 안타깝게 여긴 김미영씨는 당뇨와 관련된 음식과 다양한 의학 서적 등을 읽어가며 공부를 하게 되었습니다. 또 해외 커뮤니티에도 가입해서 해외에서는 어떻게 혈당 관리를 하는지도 관심을 갖게 되었습니다. 


그리고 마침내 채혈 없이 혈당을 관리할 수 있는 연속혈당측정기 ‘덱스콤 G4’를 찾아냈습니다. 덱스콤 G4를 사용하면서 아이는 적극적인 성격으로 바뀌었습니다. 무엇보다 아이의 혈당을 실시간으로 측정할 수 있어 응급상황을 피할 수 있다는 것이 가장 큰 장점이기도 했습니다. 게다가 김미영씨는 전직 엔지니어 경험을 살려 체크된 혈당 데이터를 원격으로 부모의 스마트폰으로 받을 수 있게 연결까지 했습니다. 


아이의 달라져 가는 모습을 보고 김미영씨는 자신이 운영하고 있던 1형 당뇨 커뮤니티에 위 기기를 소개했습니다. 당연히 같은 고통을 겪고 있는 환자 부모들은 하나같이 구매를 원했고 김미영씨는 소아당뇨 환자와 가족들이 조금이라도 편한 방법으로 기기를 구할 수 있도록 열심히 도왔습니다.

식약처의 황당한 세 차례 조사, 결국 검찰에 송치당해


그런데 2017년 12월경 김미영씨는 식약처로부터 무려 세 차례나 조사를 받게 됩니다. 이유는 황당했습니다. 식약처는 김미영씨가 ‘덱스콤 G4’를 스마트폰과 연동하여 데이터를 전송할 수 있게 만든 것이 불법 의료기기 제조 행위에 해당하며, 소아당뇨 커뮤니티에 ‘덱스콤 G4’에 대한 정보를 공유한 게 불법 의료기기 광고라고 말했습니다. 


그리고 3월 5일 식약처는 결국 김미영씨를 무허가 의료기기 수입판매와 무허가 의료기기 제조행위에 따른 의료기기법 제26조를 위반으로 검찰에 송치했습니다. 


이에 대해 한경수 스타트업법률지원단 단장은 “소아당뇨 부모들은 자기 아이들을 치료하기 위해 혈당 수치만 블루투스로 볼 수 있게 했을 뿐이다. 그런데 식약처가 굳이 이런 행위에 대해 수사와 검찰 송치까지 했어야 했는지 의구심이 든다. 설사 법위반소지가 있더라도 수사로 할 게 아니라 가이드라인을 만들어서 부모들에게 알려주고 지침을 주면 되는 일이다.” 라며 식약처의 무분별한 수사와 검찰 송치를 강력히 비판했습니다. 


또한 서울지방식약청에 의견서를 제출한 성춘일 주심 변호사는 “김미영씨는 연속혈당측정기를 통해 수입을 얻으려고 하지 않았으므로 무허가 의료기기의 수입판매에 해당되지 않는다.” 라고 밝혔습니다. 또한 성 변호사는 “연속혈당측정기에서 이미 생성된 데이터를 블루투스 기능을 이용하여 스마트폰 화면에 그대로 보여주도록 전송만 했으므로 이를 무허가 의료기기 제조행위라고는 볼 수 없다.” 라고 밝혔습니다.


소아당뇨 아이들 일일이 편지 보내


이날 기자회견에서는 피조사자인 김미영씨 외에도 1형 당뇨병 환우회 회원 30여명이 모였다. 그리고 그들 손에는 소아당뇨를 앓고 있는 아이들의 편지가 가득했다. 그 편지에는 소아당뇨를 앓고 있는 학생들과 그 가족들의 여러 이야기와 함께 김미영씨의 선처를 호소하는 내용이 담겨 있었습니다.


더 큰 문제는 현행 의료기기법이 개별적인 사용자(소비자)를 위한 허가 등의 절차에 대해 아무런 규정을 두지 않고 있다는 점입니다. 결국 식약처의 김미영씨의 대한 조사와 검찰 송치는 응급치료를 위해 의료기기를 수입하는 환자와 부모 등 모든 국민을 잠재적인 범법자로 내모는 행위이기도 한 셈입니다. 


김미영 의견서 최종(수정)_180306.hwp

보도자료-김미영씨 사건_식약처 고발(수정).hwp


Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈


박근혜 전 대통령이 피의자 신분으로 출석하며

검은 세단안에서 8분 동안 애태웠을 때


세월호 유가족들은 8일, 800일도 아닌 

1,000일이 넘는 낮과 밤을 애태웠습니다.


박근혜 전 대통령은 법의 심판을 피하기 위해

7시간 동안 조서를 꼼꼼히 살피면서


정작 참사 당일 7시간 동안 대통령이

무엇을 했는지에 대해서는 여전히 답이 없습니다.


박근혜 전 대통령이 

자괴감을 느낀다며 거짓 눈물을 흘릴 때

세월호 유가족들은 슬픈 눈물을 흘려야 했고


박근혜 전 대통령이 매일 전속 미용사를 불러

머리를 올리고 있을 때

세월호 유가족들은

매일 노란 리본을 올려야 했습니다.


박근혜 전 대통령이 

송로버섯과 샥스핀을 먹고 있을 때

세월호 유가족들은 생전에 아이들이 좋아한 음식을

팽목항에 놔둔 채 바라보아야 했고


박근혜 전 대통령이

집무실도 안 나오고 관저에 있을 때

세월호 유가족들은 차디찬 시멘트 바닥에서

'유족충' 이라는 악의적 왜곡에 시달리며 노숙해야 했습니다.


박근혜 전 대통령이 탄핵 직후

"반드시 진실은 밝혀진다" 라고 했을 때

정작 세월호는 왜 침몰했고, 단 한 명도 구조하지 못한 이유에 대한

진실에는 답이 없었습니다.


지난 3년간 감감 무소식이던 세월호 인양은

박근혜 전 대통령이 탄핵 되자 마자 올라왔습니다.

이제 남은 일은 단 하나,

진실을 끌어올리고 그 책임을 물을 때 입니다.



Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈


피로도, 피로를 느끼는 정도를 뜻한다. 오늘 날 우리 사회는 피로와의 전쟁 중이다. 간 때문이라며 복용을 종용하는 한 약품부터, 타우린과 카페인 덩어리가 들어간 음료부터 졸음운전에 대한 강한 사회적 경고 그리고 근로환경 개선에 관한 정책들까지 다양하다. 우리에게 피로라는 단어는 부정의 의미가 강하다. 건강악화와 사고발생의 결정적인 원인이기 때문이다.
  
선원의 피로도 또한 개인의 건강악화부터 사회가 감당할 수 없는 해양사고까지 넓은 범위의 위협요인이 된다. 선원이 겪는 피로도의 원인은 과도한 업무량, 선체 진동, 잦은 입출항 등이 있다. 선박은 24시간 내내 기기가 작동하고 있고, 화물운송을 최우선의 목표로 끊임없이 교대근무가 이루어지고 있다. 또한 예측할 수 없는 급변의 상황에 항상 대응하여야 하기 때문에 심리적 부담 또한 적지 않다. 허나 선원이 겪는 피로도는 개인의 문제로 치부하려는 경향이 강해 해결에 어려움을 겪고 있는게 현실이다. 
  
세계 각국의 보고서에서는 선원의 피로도는 해양사고와 직결적인 관계가 있다고 말한다. 1996년 9월, 미국 해양경비대 연구개발센터가 낸 보고서에 따르면 중대한 해양사고의 인간과실 중 16%는 승무원의 피로도가 원인이며, 인명피해사고의 33%에 승무원 피로가 기여되었음을 보고했다. 또한 해사분야에 명성이 높은 영국 카디프 대학의 2006년 연구프로그램 보고서에서는 6년의 연구기간 동안 선원의 50%가 근무시간이 개인안전을 위협하는 것으로 응답했고, 37%의 선원은 과다한 근무시간이 선박의 안전운항에 위협한 것으로 답했다고 한다. 우리나라도 2012년 12월, 해양안전심판원이 '선원피로의 실태분석 및 해양사고와의 인과관계 분석'이라는 보고서를 통해 선원의 피로도에 대해 심각성을 인지, 구체적인 대책방안의 필요성까지 언급했다.
  
2006년 해사노동협약 ( MLC, Marine Labour Convention )이 채택되고 2013년 8월 20일부터 국제적으로 발효되었다. 선원의 주거환경부터 근로시간, 계약 등 포괄적인 선원의 근로환경증진을 도모하는 것이 이 협약의 목적이다. 우리나라도 발효에 앞서 선원법을 대폭 개정했다. 특히 이 협약은 국제협약으로, 규정을 위반하면 해외 항구에서 출항정지 등의 강한 재제를 받는다. 하지만 선원의 근무환경은 나아졌을까? 근해를 항해하는 외항선에서 근무한 나의 경험과 주변인의 이야기로 비추어보면 오히려 번거로운 규제로만 느껴졌다. 


이 협약의 핵심은 바로 근로시간이다. 임의의 24시간 중 최소 10시간 이상의 휴식을 보장해야한다. 또한 임의의 7일간 총 77시간 이상을 보장해야한다. 간단히 말해 매일 11시간 이상의 휴식은 보장되어야 한다는 것이다. 그리고 임의 24시간의 최저보장 휴식시간 10시간은 2회까지만 분할할 수 있고, 그 중 1회는 반드시 6시간 이상의 휴식을 보장해야한다. 보통 선내 당직구조가 3조 6교대 체제 ( 4시간 당직 - 8시간 휴식 - 4시간 당직 - 8시간 휴식 ) 임을 감안해보면 두 차례 휴식 중 한 구간은 6시간 이상을 보장해야한다. 하지만 연/근해를 항해하는 선박은 규정준수가 사실상 불가능에 가깝다. 항해는 짧고 입출항이 잦은 탓에 휴식시간의 일부도 입출항업무에 임해야한다. 그리고 노후선도 상당해 기기정비로 인한 초과근무가 불가피한 경우도 많다. 협약에 따라 근무시간은 수기로 기록하고 선원의 서명을 받는다. 허나 솔직하게 작성하면 검사 시 재제를 받을 수 밖에 없는 상황이다. 나 또한 내 근무시간과 다른 선원의 근무시간까지 거짓으로 기입한 적이 많다. 스스로 권리를 포기하면서 자괴감을 많이 느꼈다. 외국인 선원들이 씁쓸한 웃음을 지으며, 'It is not true.'라고 농담하곤 한다. 이게 국제협약의 현실이다. 실태조사를 해도 전혀 들어나지 않을 것이다. 서류 상 완벽히 협약을 이행하고 있고, 선원에게 면담을 한다 하더라도 허위작성에 대해 말하지 않을 것이다. 가진 것 없는 노동자는 사측의 재제를 더 두려워할 수 밖에 없는, 법률 위의 현실 속에 살고 있으니 말이다.
  
해양사고 중 선원의 피로가 원인이 될 수 있음을 증명하는 사례가 바로 엑손 발데스호 사고다. 이 사고에 대한 여러 보고서에서는 선장의 과실 및 음주 등을 원인으로 보았지만 미국교통안전위원회는 3등항해사의 수면부족이 직접적인 원인임을 명시하고 있다. 당시 3등항해사는 이틀간 6시간밖에 수면하지 못한 것으로 밝혀졌다. 이로 인해 항로이탈이 발생했고 알레스카 연안에 좌초되었다. 4,200만 리터의 원유가 유출되었고 약 50만 마리의 바다 새와 수백 마리의 바다표범이 죽음을 맞이했다. 1989년에 발생한 이 사고는 지구 역사상 최악의 재앙 중 하나로 꼽히며, 지금까지 회자되고 있다. 우리도 씨프린스호 사고, 허베이스피리트호 사고, 여수GS칼텍스 기름유출사고, 세월호 사고 등 적지 않은 해양사고를 겪으며 지울 수 없는 상처와 막대한 비용을 치루고 있다. 이제라도 심각성을 인지하고 해양사고의 원인이 될만한 리스크를 줄여나가야만 한다.
  
우리나라는 지배상선대 기준 세계 5위로 그만큼 해양사고에 쉽게 노출되어있다. 선원의 피로도는 더 이상 종사자 개인의 문제로 여겨서는 안된다. 초과근무에 대해 금전적 보상을 한다고 해결될 문제도 아니다. 선원의 업무량이 줄어들어야만 피로로부터 개인의 건강과 선박의 안전까지 지킬 수 있을 것이다. 관리기관은 특히 연/근해 노후선이 신조선으로 대체할 수 있도록 제도적인 유도를 해야한다. 그리고 선박자동화시스템이 연근해 선박까지 보편화될 수 있도록 해야할 것이다. 선사는 MLC의 목적이 현실화될 수 있도록 노력해야한다. 각 종 해사규제는 해가 갈수록 늘어나고 있지만 비용과 구인난을 이유로 승무정원을 줄이기에 바쁘다. 근해구역을 항해하는 외항선이 바로 대표적인 예이다. 연안항해와 입출항이 잦은 근해수역 외항선은 승무정원을 늘리는 방향과 더불어 사측의 전폭적인 업무지원이 필요하다. 선박의 종류와 항로, 선원구성, 선령 등 세부적인 데이터를 바탕으로 선원의 업무량과 피로도를 분석하는 연구도 지속되어야할 것이다. 선원의 복지가 곧 해양사고방지와 해양환경보호 그리고 선원기피현상해결의 근본적인 방안임을 이해관계자 모두가 인식하고 노력해야할 것이다.


Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈


보배(바꿈 청년네트워크)

 

한국선주협회의 ‘2016 해사통계집에 따르면 20161월 우리나라의 지배상선대 ( 재화중량톤수 1000톤 이상 )규모는 총 1,635, 81,977,000톤으로 세계 5위를 기록했다. 200911,083, 38,015,000톤인 것에 비해 7년간 약 2.2배 성장했다. 2008년 서브프라임사태 이후로 지속된 장기불황에도 불구하고, 해운산업은 몸집을 키웠다. 선원의 평균임금도 20062739천원에서 2015442만원으로 1.6배 올랐다.

 

분명 해운산업은 양적 성장을 이루었고, 선원임금 또한 꾸준히 올랐다. 하지만 직업으로서의 매력을 잃어가고 있다. 해양수산부의 선원통계에 따르면, 한국인 선원은 200638,821명이었지만 201536,976명으로 평균 연간 0.5%씩 감소한 격이다. 해운산업의 성장과 비례하지 못하고 오히려 감소하는 추세다. 그에 비해 외국인 선원은 20068888명에서 24,624명으로 9년간 약 2.8배가량 증가했다. 해운산업성장 견인에는 외국인 선원이 큰 몫을 했다고 볼 수 있다.

 

놀라운 점은 2015년 한국 선원의 구성에서 50세 이상의 비중이 무려 59.6% ( 22,308)에 이른다는 점이다. 특히 60세 이상은 20063,590명에서 9345명으로 2,6배나 늘었다. 이에 비해 30세 이상에서 60세 미만은 매년 감소세를 보이고 있다. 선원의 고령화가 매우 심하게 진행되고 있음을 선원통계가 보여주고 있다. 단지 고령화 사회로 진입하면서 생긴 자연스런 현상일까? 선원이라는 직업은 현대사회의 직업개념을 따라오지 못하고 있다. ‘매력 없는 직업이라는 것이다. 다행히 30세 미만의 선원은 종사자 수의 변동 폭이 크지 않다. 바로 승선근무예비역이라는 군 대체복무 덕이다. 허나 30세 이상 연령층부터 선원 수가 감소한 것처럼 군 복무를 위한 의무기간을 채우면 배를 떠난다.

 

선박은 세계 곳곳을 누빈다. 그에 따라 국제협약이 준하는 규정을 준수해야하는데 그 수준이 상상 이상이다. 당장 열거할만한 검사로도 그 수와 종류가 다양하다. PSC, CIC, ISPS, ISM, MLC 내부심사, 연차검사, Oil major 검사 등 그 수가 많고 선박의 종류, 선령, 과거 지적사항 등에 따라 검사의 종류와 빈도수, 강도가 천차만별이다. 검사 지적에 따라 시정권고부터 출항정지까지 결정되며, 이는 결국 선원 개개인의 업무평가에 직결되는 중요 요소가 된다. 심리적인 압박이 커도 너무 크다.

 

선박 내 종사자 수가 과거에 비해 줄었다는 점도 선원 기피에 한 몫한다. 앞에서 말했던 다양한 규제는 현재 12명에서 19명 선에서 대응하고 있다. 규제대응뿐만 아니라 각 종 정비와 그에 따른 보고서 작성, 기자재 관리와 보급에 관한 사항과 의료품 및 주부식 관리, 연료보급 등 여러 업무가 산적해있다. 규제가 미비했던 7~80년대에는 선원 수가 20명 후반대인 것을 감안할 때, 오늘 날 선원이 감당해야할 업무강도가 얼마나 심할지 생각해 볼 필요가 있다.

 

그리고 선원간의 세대간 격차에서도 문제점을 발견할 수 있다. 대형선사는 이보다 덜 할 것으로 보지만 중소형 선사의 경우, 고령의 선원과 청년 선원이 동승하는 경우가 많다. 경험해 본 선원이라면 알 수 있겠지만 고령의 선원 중 수준 이하의 선원이 상당히 많다. 낮은 수준에 대한 몫은 고스란히 청년 선원이 감당해야한다. 부족한 영어소통능력, 규제에 대한 이해 부족, 문서 작성 능력 부족 등은 결국 청년 선원의 업무증가로 이어진다. 외국인 선원과 동승하는 경우가 절대다수인 가운데 늙은 한국 선원에게 소위 만만한 사람이 한국청년 선원이다. 고령의 상급자가 본인의 무능에 대해 자각하고 개선하려는 노력보단 근시안적인 사고로 청년 선원을 혹사 시키고 있다. 한국사회의 수직적 서열구조와 해상생활의 수직적 구조의 콜라보레이션 ( Collaboration )이다.

 

통계청이 발표한 ‘20168월 고용동향에 따르면 청년 실업률은 9,3%로 작년 대비 1.3%가 증가했다. 작년도 높았지만 올 해는 더 높다. 이런 사회적 동향과 반대로 해운산업의 중축인 선원은 청년이 너무도 부족하다. 단지 젊은 것들은 쉬운 일만 찾으려고 한다고 판단하기 어렵다. 앞으로 국제해사기구 (IMO)는 상식 이상의 규제를 만들 것이다. 그럼에도 선원들은 각각의 위치에서 각 종 규제에 대응하고 안전하게 화물을 목적지까지 운송할 수 있도록 만전을 기할 것이다. 하지만 늘어나는 규제에 비해 선원 구성 수는 줄어들고 고령의 선원은 직책만을 지킨 채 규제 대응과 업무에 대해 분담하려하지 않는다면 한국 선원의 감소는 급격히 가속화될 것이다. 장기적으로 다양한 연구와 제도개발, 지원 등의 대안으로 청년이 선원이라는 직업을 선택하는데 매력을 느끼게 해야 할 것이다. 하지만 당장 급한 것은 무능력과 고집스런 구시대적 문화를 유지하는 고령의 선원에 대해 제도적 차원의 업무 검증이 요구되어야할 것이다.

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국가의 알릴 의무와 세월호

2016.5.26. 경향신문

 

전진한 '바꿈, 세상을 바꾸는 꿈' 상임이사


지난 5월18일 롯데물산이 서울시에 제출한 ‘잠실 제2롯데월드 안정성 연구용역결과 보고서’에 관한 정보공개심의회가 열렸다. 이 회의를 위해 정보공개법을 심층적으로 연구한 전문가 5명과 정보공개정책과 관계자, 그리고 용역담당 주무부처 공무원 등이 참여했다. 이 회의에는 속기사도 배석해 회의 전 과정을 속기록으로 남긴다.


이날 회의는 롯데 측의 비공개 요청이 있었기에 더욱 세밀한 토론을 거쳐야 했다. 우선 공개의 필요성을 검토하고 담당 공무원과 치열한 청문 과정을 거친다. 이후 어떤 결정이 시민들에게 더 유익할 것인지 심층적 토론을 한 후 참석자가 모두 동의하는 가운데 공개결정을 내렸다. 며칠 후 이 과정을 담은 기록은 서울시 정보소통광장에 게재된다. 


서울시는 박원순 시장 취임 이후, 정보공개심의회는 위에서 언급한 과정을 거쳐 모두 대면회의로 진행했다. 엄청난 업무량과 압박감에 참석자와 준비하는 공무원들 모두 힘들지만, 시민을 위한 의무라고 생각하며 일을 하고 있다. 그 결과 최근 4년간 261건을 심의했고, 이 중 63%를 공개로 결정했다. 이것이 바로 시민의 알권리가 어떻게 실현되는지 보여주는 좋은 사례다.


반면 세월호 참사가 발생한 지 2년이 지났지만, 참사에 관한 알권리는 전혀 실현되지 않고 있다. 지난해 11월 대법원은 선원의 과실 이외에도, 선체에 결함 여지가 있을 수 있다고 판결문에 적시했다. 이는 세월호를 인양한 후 직접 실물로 조사해야 침몰 원인을 알 수 있다는 뜻이다. 게다가 목포해양경찰서는 세월호 참사 당시 구조 현장에 가장 먼저 도착했던 123정의 폐쇄회로(CC)TV 영상 보유 사실을 부인하다가 뒤늦게 보유하고 있다고 시인했다. 이 CCTV 영상은 생존자 구조 책임에 관한 중요한 단서를 제공할 가능성도 있어 철저히 분석해야 할 것이다. 


이처럼 사고 원인은 여전히 오리무중이다. 그런데 정부는 세월호 특조위(이하 특조위)가 6월 말 활동을 종료한다고 밝히고 있다. 실제 정부에서 예산 등을 지원하지 않으면 특조위는 유지할 방법이 없다. 하지만 특조위가 실질적인 활동을 시작한 것은 지난해 8월이고, 이후 피해자들이 조사를 요구한 신청사건은 230건이나 된다. 이 사건들은 모두 복잡하게 관련돼 있고 향후 치밀한 조사가 요구됨에도 조사기관 자체가 사라져 영구히 미궁에 빠질 가능성이 높아졌다. 


더욱 걱정스러운 점은 특조위가 해체되면 기록물관리법 제25조(폐지기관의 기록물관리)에 따라 조사를 위해 생산·수집했던 기록들을 국가기록원으로 이관할 가능성도 크다는 것이다. 이 기록을 국가기록원으로 이관할 경우, 이를 분류하는 작업에만 몇 년이 걸릴지 예측할 수 없다. 쉽게 말해 수년간 시민들은 세월호 관련 정보에 접근할 수 없다는 뜻이다. 이처럼 특조위가 해체되면 세월호 참사와 관련된 알권리 및 진상조사는 한 발짝도 나아갈 수 없다. 만약 해체가 결정되더라도 일반 시민들이 언제라도 접근할 수 있도록 이 기록들을 세월호 추모시설에 전시하는 것을 검토해야 한다. 


다시 서울시 얘기로 돌아와 보자. 지난 5월20일 전국 최초로 지방영구기록물관리기관인 서울기록원의 첫 삽을 뜨는 기공식 행사를 했다. 서울기록원이 완공되면 각종 기록을 다양하게 수집하고 체계적인 보존·전시를 할 것이다. 그런데 이 중요한 행사에 행정자치부 장관과 차관, 국가기록원 원장이 불참하고 직원 몇 명만 참석시켰다. 


주무관청의 책임자로 이 행사보다 더 중요하고 바쁜 일정이 무엇인지 모르겠다. 답답한 노릇이다. 혹시 시장이 야당 소속이라 불참하지 않았기를 바랄 뿐이다. 국가는 시민들에게 각종 정보를 알릴 의무가 있다. 그것이 국가가 존재하는 이유이다. 국가는 단 한 명의 알권리를 위해서, 제도 개선과 예산 배정을 해야 하며 그것이 다른 참사를 막는 예방주사가 된다. 알권리가 곧 살 권리이다.



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쇠고기, 삼겹살, 치맥 열풍 뒤 진실은?

'치맥 열풍'에 오염되고 있는 국토

프레시안 2015.08.05


전진한

[바꿈, 세상을 바꾸는 꿈] 상임이사, 알권리 연구소 소장

 

전라남도 강진군 도암면 봉황리는 매우 외딴 곳에 존재하지만 한 폭의 그림처럼 아름다운 곳이다. 마을을 기준으로 앞쪽을 보면 저수지가 햇볕을 삼키며 도도히 흐르고 있고, 뒤에는 아름다운 산을 품은 채 25가구 30여 명이 각자 작은 텃밭을 일구며 옹기종기 살고 있다. 말 그대로 풍수지리설에서 얘기하고 있는 배산임수적 지리요소를 갖춘 가장 이상적인 곳 중 하나이다. 


가구 수가 적고 정 많은 사람이 많아 각 집안에서 맛있는 것이 생기면 이웃집과 나눠 먹는 인정 깊은 마을이기도 하다. 이 마을에 사는 장동찬 씨(축산단지 반대대책위원회)도 서울에서 국어교사 생활을 하다가 귀촌하여 5년째 이곳에 집을 짓고 소박한 농사를 지으며 행복한 여생을 보내고 있었다. 하지만 장동찬 씨는 최근에 흉흉한 소문을 들었다. 


강진군에서 대규모 기업형 축사단지를 추진하는데 이 마을이 선정될 것이라는 소문이 돌기 시작한 것이다. 강진군은 귀농·귀촌 활성화 및 투자유치를 목적으로 민간 가구를 유치하고 그 가구마다 1000마리 이상 되는 닭 등 가축을 키울 수 있도록 기반시설, 도로, 현금 등을 지원하고 있다.  


마을 주민들은 강하게 반발하고 있다. 이런 시설들이 유치되면 물 맑고 조용했던 마을이 각종 오·폐수와 악취 등으로 오염될 것이 확실하기 때문이다. 특히 저수지 오염 문제로 주위 마을에서도 크게 걱정을 하고 있다. 이 마을은 사람이 별로 살지 않고, 주위에 저수지가 있다는 이유로 작년에도(2014년) 대규모 돼지농장이 추진된 적이 있었으나 주민들의 강한 반대로 무산된 적이 있다.  


주민들의 강한 반발로 강진군에서는 주민들이 동의하지 않으면 추진하지 않겠다는 뜻을 내비치고 있다. 하지만 민가에서 500미터 이상 떨어진 곳에서 축사를 신청할 경우 허가하도록 한 조례 때문에 마을주민들은 여전히 불안에 떨고 있다. 장동찬 씨처럼 도시의 삶을 끝내고 조용한 여생을 보내기 위해 선택한 마을이 기업형 축사로 인한 식수 오염과 악취를 일으킨다면 상상할 수 없는 끔찍한 여생이 될 수도 있을 것이다. 


이 같은 현상은 이곳 강진뿐만 아니라 전국에서 발생하는 문제다. 최근 급증하고 있는 육식으로 인해 우리나라 곳곳에는 엄청난 기업형 축사 등이 세워지고 있다. 이 시설 등에 각종 오·폐수 방지시설 설치를 의무화하고 있지만 이미 방지시설이 감당하기에는 그 양이 범위를 벗어나고 있다고 전문가들은 지적하고 있다. 

 

 

 

ⓒ국립환경과학원 발간집, 197p. 섬진강 서남해

 

국립환경과학원에서 발행한 4대강 수계현황지도에서 섬진강 서남해 지역(강진군 근처)을 보면 9만5000명의 인구 중 소와 돼지를 합쳐 9만 두를 사육하고 있으며, 폐수방류량도 가파르게 증가하고 있는 것을 알 수 있다. 기타 닭, 오리 등은 100만 마리에 육박하고 있다. 위의 지도 중 점 등으로 표시된 지역이 바로 축사가 있는 곳이다. 사실상 산지 지역을 제외하고는 빈틈을 찾을 수가 없다. 이런 실태는 다른 지역도 별반 다를 것이 없다.  

이름을 밝히지 말 것을 요청한 한 수질전문가는 "최근 급증하고 있는 육식에 의한 식습관으로 인해 기업형 축사 시설 등이 급증하고 있다. 계속 이런 증가 추세가 지속한다면 아무리 오·폐수 방지 시설을 설치를 강화한다고 해도 가축들의 분뇨로 인한 수질 및 토양오염이 심각해질 수밖에 없다. 또한 강진군 사례처럼 새로운 대규모 축사시설 짓기 위해 하천과 강이 있는 한적한 시골 마을은 향후 여러 가지 분쟁에 노출될 가능성이 크다"고 지적했다. "육식 위주의 식습관을 바꾸지 않는 한 이른 시일 내에 환경 재앙이 일어날 가능성이 크다"라고 덧붙였다.  

김은희 녹색당 공동정책위원장도 "대규모 공장식 축산 지역 등을 가보면 가축들이 공산품처럼 키워지고 있다. 각종 병균으로 인해 약물 등이 과도하게 주입하고 있으며 축사 분뇨처리가 엄격히 관리되지 않고 있어서 문제가 심각하다. 그리고 조류독감이나 구제역이 발생하면 그냥 매몰 처분하고 있는데 이런 문제 등도 향후 국회에서 법적으로 규제해야 한다"고 주장했다.  

도시지역을 조금만 걷다 보면 만날 수 있는 각종 소고기, 삼겹살 식당 그리고 늘어나고 있는 치맥 열풍 뒤에 우리가 사는 국토와 강은 빠르게 오염되어 가고 있다. 우리가 무분별하게 즐기고 있는 육식으로 인해, 수도권에서 400km 넘게 떨어져 있는 전라남도 강진군 도암면 봉황리에 사는 주민들은 이 지역이 또 다른 전쟁터로 변하지 않을까 전전긍긍하고 있다.  

폭발적으로 늘어나고 있는 육식 산업시대에 사람의 먹거리를 위해 동물들과 자연은 얼마나 희생되어야 할지 근본적인 고민이 필요해 보인다.


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2015.7.15. <6월민주포럼 월례모임> "메르스 사태에서 우리는 무엇을 배울 것인가?"

-발제: 장재연 교수(아주대학교 의과대학 교수, 환경운동연합 공동대표)

-토론: 김용익 의원(새정치민주연합 국회의원, 서울대 예방의학 박사)


<자료집>

[메르스 사태]어디서 무엇이 잘못 됐나_장재연.pdf


[메르스 사태]삼성의 책임은 어디까지인가_장재연.pdf


[메르스 사태]재발방지 방역의 기본부터_장재연.pdf


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원문주소 : http://m.gunchinews.com/news/articleView.html?idxno=30195

안은선 기자 gleam0604@gunchinews.com

<저작권자 © 건치신문 무단전재 및 재배포금지>


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박근혜, 메뉴얼도 있었는데 골든타임 놓쳤다

행정의 골든타임과 메르스 사태

프레시안 2015.06.07.

전진한

[바꿈 세상을 바꾸는 꿈] 설립준비위원, 알권리 연구소 소장


정부는 메르스(MERS·중동호흡기증후군) 환자 첫 확진 이후 18(67일 오전 11) 만에 메르스 발생 및 경유 병원 정보를 공개했다.


박원순 서울시장의 강한 정보 공개 요청과 싸늘해진 민심에 중앙 정부가 드디어 반응을 한 것이다. 하지만 너무 많은 접촉자들이 발생했고, 민심은 들끓고 있으며 전 세계는 한국의 사태를 매우 심각하게 예의주시하고 있다. 이번 사태와 관련해 왜 이런 일이 발생했으며, 향후 이 문제에 대해서 한국 사회는 어떻게 이겨나가야 할지 분석해보도록 하자.

 

이번 사태는 전형적인 행정의 골든타임을 놓친 결과이다. 복잡하고 다양해진 현대 사회에서 국가 행정이 모든 것을 다 해결할 수는 없다. 하지만 여러 재난이 발생하면 최대한 신속하게 국가 행정은 국민들에게 위험성을 공지하고, 국가가 보유하고 있는 정보를 시민들에게 투명하게 공개하고 설명해야 한다.

 

이 정보를 공개하는 시점은 전문가들과 의논해야 하고, 공개의 위험성과 실익에 대해 이익형량을 평가해 철저히 대비해야 한다. 이 골든타임을 놓치면 시민들은 동요하고 불안해한다. 그 결과 사적 정보 유통을 의존하게 되고, 유언비어가 창궐하게 되며, 사회는 혼란에 빠지게 된다.

 

바로 지난 18일 동안 생생하게 이런 경험을 하고 있다. 그 결과 경제는 심각하게 위축되고 있으며, 각종 모임은 취소되고, 국제 사회에서는 메르스 '민폐 국가'로 전락하고 있다.

 

사실 정부는 이번 사태를 막을 수 있는 매뉴얼을 가지고 있었다. 바로 박근혜 정부에서 국정 가치로 내세우고 있는'정부 3.0 캠페인'이다. 박근혜 정부는 출범과 동시에 정부 3.0 캠페인을 위해 수많은 교육과 재정을 쏟아 부었으며, 각 공무원들도 성과를 내기 위해서 많은 공력을 들였다.

 

그러면 각 공공 기관마다 각종 포스터와 현수막에 장식되어 있는 정부 3.0 캠페인은 무엇을 말하는 것일까?


▲ 정부 3.0 공식 홈페이지 첫 화면에 게시된 이미지. 개방/공유/소통/협력을 핵심 콘셉트로 내걸고 있다.


정부 3.0이란 신뢰 받는 정부, 국민 행복을 실현하기 위해 공공 정보를 적극 개방·공유하고, 부처 간 칸막이를 없애며 소통·협력함으로써 국민 개개인에 대해 맞춤형 서비스를 제공하는 노력에 최대 역점을 두는 새로운 정부 운영의 패러다임이다.

 

이 정부가 추진하고 있는 3.0 캠페인을 메르스 사태 해결 과정과 접목시켜 보자.

 

메르스 환자가 확진되면 국민 행복을 위해 관련 병원 정보와 환자 치료 과정 및 접촉자들의 이동 경로를 적극적으로 개방, 공유한다. 또 청와대와 중앙 정부(보건복지부, 행정자치부 등) 및 지방자치단체와 관련 전문가들에게 위 정보를 전파해 칸막이를 없애고 범정부적인 대책본부를 만든다. 아울러 불안해진 국민들의 마음을 안심시키기 위해 각종 예방법과 위험성을 연령에 맞게 맞춤형 정보를 각종 매체 및 문자를 통해 제공해, 시민들을 진정시킨 뒤 이번사태를 차분히 해결했어야 했다.

 

그러나 정부는 18일 동안 관련 병원의 반발과 시민들이 불안케 할 수 있다는 이유로 관련 정보를 비공개로 일관했고, 시민들은 관련 정보를 사적으로 유통시키며 자체적으로 해결하기 바빴다. 재난 문자는 시태 발생 17일이 지난 66일이 되어서야 부랴부랴 시민들에게 전달되었다. 그나마 문자를 받지 못했다는 사람들은 사회 연결망 서비스(SNS)를 통해 불만을 쏟아냈다. 많은 시민들은 이런 뒤늦은 정부의 움직임에 쓴 웃음을 지을 수밖에 없었다.

 

정부 3.0 캠페인은 이런 국가 비상사태와 분리해서 시행하라고 있는 캠페인이 아니다. 오히려 정부 3.0 캠페인은 이번 사태에 전혀 적용되지 않아 또 다른 부처 칸막이를 만들었다. 그저 기가 막힐 따름이다. 정부 3.0 추진위원회는 이번 사태에서 무슨 역할을 했는지 궁금할 뿐이다. 오히려 논란은 있었지만 이번 사태의 위험성과 심각성을 정확한 인지한 서울시청이 메르스 사태 해결의 고리를 제공했다.

 

이제 메르스 사태를 조속히 해결해야 한다. 향후 보건복지부를 포함해 관련 부처들은 메르스 사태와 관련해 조금이라도 상황이 발생하면 관련 정보를 투명하게 공개해야 한다. 이 과정에서 환자와 가족의 인권이 침해될 수 있으므로, 최대한 관련 전문가들과 논의해 정보 공개의 범위를 조정해야 할 것이다.

 

메르스 사태는 세월호 참사 이후 우리 사회의 숨겨져 있던 민낯을 다시 고스란히 드러내고 말았다. 결국 정부의 리더십은 행정의 골든타임에서 결정되고 골든타임의 성패는 신속하고 정확한 정보를 공유하는데서 시작한다는 것을 인식해야 할 것이다. 향후 메르스 사태의 해결을 위해 우리 사회가 총체적인 협력이 필요해 보인다.



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정부 '메르스 병원 비공개', 법에 따른 걸까?

정부, 지금이라도 정보공개법 따라 제대로 절차 밟아야

프레시안 2015.06.04.


전진한

 [바꿈 세상을 바꾸는 꿈] 설립준비위원, 알권리 연구소 소장

 

 메르스(MERS·중동호흡기증후군) 공포가 국가 전역으로 퍼져 나가고 있다. 유치원과 학교에서 야외 활동이 취소되거나 휴교령이 잇따르고 있고, 동네 놀이터에는 아이들이 보이지 않는다. 메르스에 대한 지나친 공포를 조성하는 건 문제이지만, 애초에 이 문제를 원칙적으로 대응하지 못한 정부의 무책임이 이번 사태에 크게 한몫했다.

 특히 병원에서 메르스 감염 환자가 발생하고 있는데도 정부가 병원 정보를 공개하지 않아 공포가 더 퍼지고 있다. 이 때문에 각종 확인되지 않은 병원 정보들이 사회관계망서비스(SNS)를 통해 유포되고 있는데도, 이 와중에 광주에서는 괴담 유포자가 검거되어 큰 혼란이 발생하고 있다.


 이번 사태에 대해 정부는 어떤 태도를 보여야 하는지 분석해 보도록 하자. 과거에도 이와 비슷한 사례들이 발생해 시민들이 혼란에 빠진 적이 있다. 쇠고기 원산지 표시위반 음식점 이름 공개, 구제역 매몰지 공개, 화학물질 관리업소 현황 등이 문제가 되었을 때 시민 사회에서는 공개를 요청했다. 정부는 처음에는 비공개로 일관하다가 몇몇 사례를 공개로 전환했다.

 메르스 감염 환자가 발생한 병원 정보 공개 논란도 위의 사례와 비슷한 상황이다. 병원 정보가 공개되면 해당 병원은 극심한 영업 손실과 신뢰성 훼손이 불가피하고, 그 병원을 이용하고 있거나 입원해 있는 환자들도 불안감을 가질 수밖에 없다. 하지만 병원에서 감염이 이루어지고 있는데, 일반인에게 무작정 비공개 원칙을 고수해서 사회적 불안감을 높이는 건 더 말이 되지 않는다.

 이런 사태들은 앞으로도 계속 발생할 것이고, 그때마다 혼란이 발생할 가능성이 크다. 따라서 이 문제를 지금이라도 법적·제도적으로 정리할 필요가 있다


▲ 한 개발자가 언론이 공개한 메르스 확진 환자 사망 병원과 시민들이 제보한 감염 환자가 다녀간 병원을 구글 지도 위에 표시한 '메르스 확산 지도(http://www.mersmap.com)이 빠르게 전파되고 있다. 더 이상 국가에게 기대할 바가 없다는 것을 시민들은 너무나 잘 알고 있다.


 정보공개법 916호에는 '법인·단체 또는 개인의 경영상·영업상 비밀에 관한 사항으로서 공개될 경우 법인 등의 정당한 이익을 현저히 해칠 우려가 있다고 인정되는 정보'는 비공개하게 되어 있다.

 다만 이 조항에는 두 가지 예외가 있다. '사업 활동에 의하여 발생하는 위해(危害)로부터 사람의 생명·신체 또는 건강을 보호하기 위하여 공개할 필요가 있는 정보''위법·부당한 사업활동으로부터 국민의 재산 또는 생활을 보호하기 위하여 공개할 필요가 있는 정보'는 법인의 이익을 해칠 우려가 있더라도 공개하도록 되어 있다.

 위에서 언급한 사례들과 맞아떨어지는 법 조항이다. 이 조항에는 영업이익과 국민적 알 권리를 균형적으로 판단하라는 법정신이 내포되어 있다. 다만 수많은 쟁점이 숨어있기에 이를 기계적으로 적용할 수는 없고, 많은 토론과 고민을 거쳐야 한다. 이러한 토론과 고민의 과정을 다루는 곳이 바로 정보공개법상 구성된 정보공개위원회와 각 부처 및 자치단체별로 구성되어 있는 정보공개심의위원회다.

 필자가 정보공개심의위원회(서울시)에 직접 참가해보면, 사안별로 놀랍도록 쟁점이 다양하고 고민해야 할 지점이 많다는 것을 느낀다. 이처럼 쟁점들을 검토하는 행위를 '공익검증제도' 또는 '이익형량평가'라고 한다. 공공기관은 어떠한 사태가 발생했을 때 이러한 과정을 거쳐야만 문제에 차분히 대처하며 시민들을 설득할 수 있다.

 하지만 대통령 산하에 구성되어 있던 정보공개위원회는 이명박 정부에서 행정자치부 산하로 격하되어 형식적으로 운영되고 있다. 각 부처와 지방자치단체별로 구성된 정보공개심의위원회 역시 서울시 및 경찰청을 제외하고는 대부분 기관이 서면심의로만 이루어지는 등 형식적으로 운영되고 있다.

 이번 메르스 사태와 관련해서도 병원 정보의 공개 여부를 어떤 단위에서 논의했는지도 의문이 드는 대목이다. 만일 몇몇 사람의 판단만으로 정부가 병원 정보를 비공개하기로 일관했다면, 이는 적절치 않다. 정부가 민감한 정보를 일방적으로 비공개하기로 했다면, 시민이 무지하고 쉽게 선동되어 계몽해야 할 대상이라는 생각을 가졌기 때문이라고 추측할 수밖에 없다.


5일 보건당국이 메르스 확산 진원지로 평택성모병원을 공표했다. 5월 15일~25일에 평택성모병원을 방문한 사람은 모두 신고해달라고 당부했다. 정부의 뒤늦은 대응으로 인해 우리는 대략 한달 동안 메르스를 방치한 셈이다. ⓒ연합뉴스 


 결론적으로 메르스 사태와 관련한 병원 정보는 정보공개법 제916호에 따라 공개하는 것이 불가피해 보이고, 그와 관련된 정확한 정보를 시민에게 상세히 설명해야만 한다. 개별 병원의 피해는 정부 차원에서 논의해야 할 것이다.

 유언비어는 정부가 투명하게 정보를 공개하지 않을 때 더욱 기승을 부린다. 정부를 신뢰하지 못하는 시민의 불안한 심정이 반영되기 때문이다. 정부는 무작정 이를 처벌하거나 막는다고 해서 진정되지 않음을 알아야 할 것이다.

 메르스 사태가 하루속히 진정되어야 하지만, 이 사태를 해결하는 과정도 매우 중요하다. 정부는 지금이라도 관련 정보를 어디까지 공개할지 신중한 판단을 하고, 시민에게 설명 책임을 다하는 등 최선의 대처를 취해야 한다


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Posted by 바꿈 바꿈, 세상을 바꾸는 꿈


사스 대응 잘하던 한국, 메르스엔 왜 속수무책?
중국이 본받던 한국, 왜 이렇게 됐을까
프레시안 2015.06.03.
전진한
[바꿈 세상을 바꾸는 꿈] 설립준비위원, [알권리연구소] 소장


 중동에서 발병한 메르스(MERS·중동호흡기증후군)가 한국에서 크게 유행할 조짐을 보인다. 수많은 시민이 메르스를 두려워하고 있으며, 나아가 정부의 부실하고 무원칙한 대응에 분노하고 있다. 서울에서 외국인 관광객들이 마스크를 착용하고 다니는 모습을 보면, 이곳이 대한민국 수도가 맞는지 답답하기까지 하다.

 지난 2002년 11월 중국 남부 광둥(廣東) 성에서 발생, 홍콩을 거쳐 세계로 퍼진 전염병 사스(SARS·중증급성호흡기증후군)에 대응해 한국 정부가 보여줬던 기민한 모습과는 정반대다. 당시 한국 정부는 사스 발병 초기부터 적극적으로 대응했고, 그 결과 국내에서는 사스 환자가 거의 발생하지 않았다. 당시 한국은 세계 보건기구로부터 찬사를 받았던 모범적인 전염병 방역 국가였다. 

 당시 한국 정부의 대응을 보면서 사스의 발생지로 지목받았던 중국이 큰 충격을 받았다는 것을 아는 사람은 별로 많지 않다. 필자는 2010년 아시아재단과 베이징대학교 '공공참여 연구와 지지센터'(공공참여센터)의 초청으로 베이징시를 방문한 적이 있다. 중국 정부는 2008년부터 인민의 알 권리를 구체적으로 보장하는 정보공개청구제도(정보공개법)를 도입했는데, 필자에게 이 법의 운영과정 전반에 대한 조언을 요청했다. 

 그때 공공참여센터 담당자들과 중국의 정보공개제도 도입 과정에 대해 여러 얘기를 나눌 수 있었는데, 놀라운 이야기들이 쏟아져 나왔다. 우선 중국 공산당과 인민은 2003년 당시 중국 관료들이 사스 대응 과정에서 보인 무능함에 큰 충격을 받았다고 했다. 사스가 중국 전역으로 퍼져나가는 과정에서 제대로 된 대책 하나를 세우지 못하고 우왕좌왕하는 모습을 보면서, 중국 관료 전체에 대한 불신이 커졌다는 것이다. 

 문제를 극복하기 위한 참고 대상이 한국 정부였다. 사스 발발 당시 한국 관료들의 신속하고 전문적인 대응을 보면서, 중국 관료와 한국 관료의 차이점을 분석하기 시작했다고 한다. 그 결과 문제의 원인으로 지적된 것이 바로 정보공개법의 도입 여부였다. 

▲ '3차 감염'이 나오면서 메르스 감염자 세계 3위, 아시아 1위를 기록한 한국. 

한국을 찾은 관광객들이 마스크를 쓰고 있다. ⓒ연합뉴스 


 한국은 지난 1998년부터 아시아 최초로 정보공개법을 시행했다. 이로 인해 관료들이 생산한 정보가 시민에게 공개되었다. 시민이 정보공개 청구권을 가짐에 따라 공공기관의 투명한 행정이 일상화되었다는 것이다. 그만큼 한국의 공무원은 시민과의 접촉면이 늘어났고, 인민 위에서 군림하려고 했던 중국 관료들과는 큰 차이가 날 수밖에 없었다는 게 공공참여센터 담당자들의 설명이었다. 

 이러한 문제점을 인식한 중국도 원자바오 총리를 중심으로 정보공개법의 도입을 추진하기 시작했다. 사실 사회주의 국가에서 정보공개제도를 도입하는 것은 쉬운 것이 아니다. 그런데도 한국을 비롯한 정보공개제도 선진국 사례들을 꾸준히 모으고 조언을 받으면서 중국은 정보공개제도 도입을 결국 이루어냈다. 

 이로써 2008년부터 중앙정부와 지방자치단체 등 거의 모든 공공기관의 재정, 예산, 결산 등 통계자료와 행정사업, 공공위생과 식·의약품 안전 등에 관한 긴급사항, 토지 개발, 환경 규제 등의 정보가 공개 대상이 되었다. 또한, 중국 인민과 기관이 관련 정보를 청구하면 행정기관은 15일 이내에 공개하도록 의무화했다. 

 필자가 베이징을 방문했을 때 가장 많이 받았던 질문은 한국의 시민사회는 공공기관을 상대로 어떤 정보의 공개를 청구하는지, 그 청구가 사회적으로 어떤 변화를 가져오고 있는지 소개해 달라는 것이었다. 당시 담당자들은 정보공개제도로 인한 한국의 변화상에 대해 매우 진지한 태도로 경청했고, 한국에서 일어난 정보공개운동을 중국에서도 펼쳐보겠다는 의지를 피력했다. 그 결과 2015년 현재까지 중국의 정보공개제도는 계속해서 발전하고 있다. 

 그러나 현재 한국의 모습은 어떠한가? 메르스 관찰 대상자만 1000명이라는 주장이 나오고 있고, 정부가 갈팡질팡하는 모습을 보이면서 각종 괴담이 난무하고 있다. 학교는 휴교에 들어가고 있으며, 수많은 사람은 공포에 사로잡혔다. 도대체 12년 전과 비교하면 무엇이 어떻게 변했기에 한국 관료들이 이렇게 무기력한 모습으로 바뀐 것인지 심각한 고민이 필요하다. 

 관료들의 무책임한 모습은 세월호 사건 이후 전혀 나아지지 않았다. 국민안전처의 담당자가 "300만 명이 메르스에 감염되어야 비상상황"이라고 발언한 것이 이를 증명한다.

 국가에 큰 사태가 발생할수록 대통령과 정치권은 책임지는 리더십을 가지고 적극적으로 대응해야 한다. 시스템이 잘 굴러갈 수 있도록 각종 제도와 예산도 적극적으로 지원해야 한다. 

 이번 사태를 계기로 다시 한 번 한국 정부의 시스템에 무슨 문제가 생겼는지 적극적으로 검토해야 할 것이다. 중국이 12년 전 사스 사태를 겪고 철저히 내부에서 개혁을 추진해왔음을 우리는 주목해야한다.  

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 우리나라 주택 보급률은 2013년 기준 103%에 이르러 선진국에 비해서는 아직 미흡한 상태이나 절대적인 주택 부족 문제는 크게 완화되었습니다. 건축물 재고량도 2014년 기준 69십만 동이 넘습니다.

 그러나 양적 증가에 비해 건축물의 안전과 유지 관리는 턱없이 부족한 현실입니다. 크고 작은 안전사고들이 주변에서 계속 나타나고 있습니다.

 이러한 건축물 재난을 방지하기 위해 국가는 재난위험 시설을 조사하여 특정관리대상시설 등으로 지정하고 지속적으로 관리해야 합니다. 재난 및 안전관리 기본법과 그 시행령에 따르면 재난관리책임기관은 특정관리대상시설을 매년 정기적으로 안전점검해야 하고 재난 위험성 제거를 위해 장·단기 계획을 수립하고 시행해야 합니다.

 건축물은 안전등급 평가 기준에 따라 안전도가 우수한 A등급부터 안전도가 매우 불량한 E등급까지 총 5등급으로 나뉩니다. 이 중 D등급은 건물의 주요부재에 결함이 있어 긴급 보수가 필요한 등급이고 E등급은 심각한 결함으로 붕괴 우려가 있어 사용을 즉각 금지하거나 다시 지어야 하는 등급입니다. 이처럼 인명피해가 우려되는 D등급과 E등급은 재난위험시설로 분류되어 특별히 관리 받아야 하는데요, D등급은 월 1회 이상, E 등급은 월 2회 이상 정기안전점검을 실시해야 합니다. D등급이든 E등급이든 재난위험시설로 지정되면 해당 관리책임기관의 공보 또는 홈페이지에 명칭과 위치, 관계인의 인적사항, 해당 등급 평가 사유가 공고되어야 합니다. 그리고 이러한 조치들은 모두 중앙행정기관 장에게(현재 국민안전처장관, 과거 소방재청장) 보고되어야 합니다.

 

1969년에 지어진 서울에서 가장 오래된 아파트, 스카이아파트

(이미지 출처: 조선일보 news.chosun.com/site/data/html_dir/2015/03/18/2015031801387.html)


 서울시에 서울시 재난위험시설 현황을 정보공개 청구해보았습니다. 2015417일 기준 대형공사장을 제외한 서울시 내 재난위험시설은 총 217동에 달했습니다. 이 중 공공시설은 10동이고 민간시설은 207동이었습니다첨부파일에는 시설명이 모두 기입되어있습니다.

 시설유형별로 분류해보면 아파트가 64기타 건축물이 59연립주택이 47기타 시설물이 25판매시설이 13아동 관련 시설과 노인복지시설(노유자시설)이 총 4종교시설이 2동이었습니다.

 책임기관에 따라 분류해보았습니다.

 영등포구-관악구-구로구-성북구 순으로 재난위험시설이 20동 이상으로 가장 많았는데요, 이에 대한 관리가 철저히 이루어지고 있는지 조사해 볼 필요가 있습니다. 한편 강남구, 서초구, 송파구, 중랑구, 도봉구는 재난위험시설이 하나도 없었습니다

 그런데 우연의 일치인지 강남구, 서초구, 송파구는 아파트 평균단위 매매가격 순위(20149월 기준) 1, 2, 3위를 차지한 소위 부자 동네입니다. 반면 재난위험시설 다()지역은 아파트 평균단위 매매가격이 영등포 12, 관악구 14, 구로구 18, 성북구 17위를 차지하고 있습니다.


 안전 및 유지관리 활동의 1차적인 책임은 관리주체에 있습니. 그러나 관리주체가 영세하거나 다중이 이용하는 건축물의 경우에는 국가가 철저히 조치를 취해야합니다. 가난하다고 건축물 재난에 속수무책으로 당한다면 그것은 21세기가 아니라 19세기의 이야기입니다. 대한민국의 시계는 지금 어디를 향하고 있나요


 서울시 재난위험시설 현황(정보공개용).xlsx



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